Mi Fibromialgia en Redes Sociales

     El otro día en Twitter hablé de los amigos.
   Y es que si algo bueno me ha traído la Fibromialgia son amig@s (no me gusta utilizar el símbolo @, así que daros todos y todas por aludidos).
   Las redes sociales son una vía maravillosa para conocer gente, para acercarte a la realidad de otras personas con las que tienes algo en común, en este caso Fibromialgia, dolor crónico. 
   Encuentras el apoyo que quizás te falta en tu entorno, porque seamos realistas, nos ha tocado vivir con una enfermedad muy estigmatizada, una enfermedad en la que aún mucha gente no cree.

     Como decía, encuentras apoyo para sobrellevar mejor la enfermedad, al mismo tiempo que te retroalimentas con las aportaciones que haces sobre tus principales preocupaciones o inquietudes.

     Porque en las redes, como en la vida real, se establece una comunicación, una relación. Buscamos información, saber lo que nos sucede, lo que nos depara el futuro con esta enfermedad. Buscamos sentirnos "normal", encontrar a más personas en nuestra misma situación, lo que nos ayudará, a no vernos como un bicho raro.

       Buscamos apoyo social, es decir; interaccionar con personas o grupos, a los que nos sentimos afines, de los que recibimos no sólo sustento emocional, sino que nos aportan también información sobre el proceso de la enfermedad, sobre estudios, alternativas. La información que encontramos en la red es muy amplia; quizás demasiado amplia, excesiva; por lo que es importante manejarla con precaución, puesto que, no todo lo que aparece publicado en internet es cierto, tenemos que recordar que estamos en la era de la tecnología y es fácil acceder a internet tanto como para buscar información, como para publicarla.

     Y en la búsqueda de ese apoyo social, nos vamos adentrando en una realidad llena de opciones, de oportunidades; hay miles de grupos de Facebook centrados en la fibromialgia; miles de blogs personales que abordan el tema desde distintas perspectivas; miles de personas y entidades que publican en Twitter sobre el tema, y así en todas las redes sociales. 
     Si hay algo sencillo hoy día es estar conectado al mundo.

    
     

     Y yo me conecté; no hoy, no. Yo me conecté desde mi Pentium III, con su Windows 98, me adentré en el mundo virtual buscando información sobre una enfermedad que ya se estaba fraguando en mí, empezaban los primeros síntomas, los primeros dolores, sin causa conocida aún.

    

   
      
    
      Nadie sabía ponerle nombre aún a lo que me sucedía, y yo seguía conectada, y desde el gran avance que supuso el Windows XP, fui descubriendo todo un universo de información, un mundo de fibromialgia. Y estoy hablando de hace 16 años. Muy valiente yo, me adentré en ese mundo; no recuerdo bien como contactábamos, imagino que sería por chats asociados a determinadas páginas; pero encontré gente, encontré personas con mi mismo problema, y para mí fue cómo encontrar vida extraterrestre.
      Fue mi gran descubrimiento, ni estaba loca, ni era exagerada, ni me inventaba las cosas; estaba enferma, y ¡había más personas en mi misma situación! Pero hoy, con la calma, la serenidad que te infieren el paso de los años; creo que esa fue mi equivocación, mi error, hice de la enfermedad mi mundo, mi centro, y de las personas que fui conociendo mí única forma de relación social. 

      No obstante, como también pienso que lo mejor del pasado es precisamente que se queda atrás, os aseguro que no tengo remordimientos, ni me persigue, ni caigo en el "qué hubiera pasado si....". Sencillamente fue una etapa por la que debía pasar, y que gracias a ella estoy en mi momento actual; porque, y creo que ya lo he dicho en alguna ocasión, todo pasa "para" algo. Y aquí estoy muchos años después, participando activamente en el proceso de mi enfermedad, participando activamente en redes sociales, considerándome una paciente empoderada, perdonarme este momento engreído, pero es que de repente me siento como si tuviera superpoderes, el término paciente empoderada me suena a superhéroe, con su capa ondeando al viento....en fin, ya vuelvo a recuperar la cordura, perdón.
     
     Y en esta nueva etapa de mi fibromialgia, me he adentrado en el ciberespacio con otro objetivo, otra actitud. Evidentemente estoy en otro momento de mi vida, a lo largo de estos años la fibro me ha ayudado a crecer, a madurar, a ser mejor persona; y creo que voy por el buen camino; así que entro en la red para compartir, para dar mi punto de vista, para explicar al mundo que tengo fibromialgia y que soy feliz.
     Me he sumergido en las redes sociales, Twitter, Pinterest, Instagram, Facebook ... con la moderación, la entereza que te da primero la confianza en ti mismo, y segundo la información, porque si la información es poder, me siento poderosa; conozco mi enfermedad, conozco mi cuerpo; y gracias a los grandes profesionales sanitarios que me he encontrado por el camino, tengo nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento.
     
      De esta manera me ha sido más fácil y beneficioso, porque ahora tengo claro cuáles son mis prioridades y me centro en cuidarme. Y así, esta vuelta a las redes está suponiendo para mí un gran avance, un gran apoyo; y estoy teniendo la suerte de encontrar personas maravillosas.
    
     Me he metido en grupos de Facebook que tratan la enfermedad, y ahora, desde un punto de vista positivo y optimista; ahora, teniendo claras mis prioridades, me estoy encontrando con grandes personas, mujeres en su mayoría evidentemente, que me están aportando tanto, de las que estoy aprendiendo tanto, que me faltaría vida para dar las gracias.
         Y es que encontrarte con alguien que de repente te dice "sé lo que has pasado, lo que has sufrido, sé cómo te sientes" te produce una sensación de paz interior, de tranquilidad; al menos a mí me sucede. Descubrir a una persona que siente lo mismo que yo, que vive lo mismo que yo; y que además comparte mi punto de vista, mi visión de la enfermedad, me provoca emociones positivas que incluso ayudan a calmar el dolor. 

        En más de una ocasión cuando después de conocer vía redes sociales a una persona que sufre Fibromialgia, dolor crónico, después de intercambiar mensajes, opiniones, información; un día, inicias una charla más extensa, más pausada, y es en ese momento cuando siento la conexión, siento la paz que me transmite esa persona, la calma que aporta a mi corazón, a mi alma, y no puedo evitar llorar; de alegría, de emoción, de gratitud. Y pasaría horas hablando, compartiendo historias, sin caer en el victimismo, ni en el "y yo más", simplemente hablando de lo que nos pasa, lo que sentimos, lo que nos hace bien. Son momentos únicos, llenos de magia, al menos para mí, porque vienen a recordarme que voy bien, por el buen camino. Y como digo he tenido suerte, porque he encontrado mujeres así, que desde el momento en que nos conocimos han hecho que mi mundo sea más bonito, y aún en la distancia, aún en la impersonalidad de las redes, las considero amigas. 
     

Mi historia con Fibromialgia

     Cuéntame tu historia.     Esta frase me la dijo una de esas personas que la enfermedad ha acercado a mi vida y que nada más entrar han hecho mi mundo más bonito.     Cuéntame tu historia; vaya parece fácil, verdad.

     Pues nada, a ello voy; pensé yo muy ufana, muy ilusa.
     Y empecé a escribir, y a mitad de página ya estaba deprimida. Que espanto de historia, que negativa, que frustrante.

     Llevaba media página y aún no había avanzado nada en el tiempo, y todo era triste y desmoralizador. En un primer momento me dije, no lo hago, no me apetece revivir 15 años de historia, con sus años negros, sus momentos lamentables. Y abandoné, ahora lo único que pensaba era cómo decirle a esta persona que no podía escribir lo que me pedía.
     Durante días le he estado dando vueltas y más vueltas, venga Maite, que tú puedes, es por una buena causa, vamos a ayudar a personas que tengan Fibromialgia, vamos a animarles a seguir Siempre Adelante.

     Pero es que mi historia con la fibro fue durante mucho tiempo eso, una historia de pérdidas, de depresiones, de dolor, de rechazo, de limitaciones, de pruebas; una historia llena de lágrimas y dolor. Tengo Fibromialgia, tengo dolor crónico desde hace 15 años, no ha sido fácil.
    
     Así que en lugar de contar penas, cosa que odio; pues voy a contar el lado positivo de estos años, porque lo hay; sí, no estoy loca, tener una enfermedad crónica también tiene sus cosas buenas, no es que sea bueno, por supuesto que no lo es, pero sí tiene cosas buenas, que debemos aprovechar.
     Y es que si bien la fibro me  llevó a perderlo todo, también me ha dado mucho, sobre todo superados los primeros años. Porque sí, arruinó mi matrimonio, mi vida social, laboral, económica.... todo, arrasó con todo.
    
      Hasta que llegó un día en que me planteé qué vida estaba llevando, cómo estaba llevando la enfermedad, o mejor dicho, cómo estaba la enfermedad llevando mi vida, porque lo dominaba todo, lo asolaba todo. Fue a partir de ese instante cuándo comprendí que debía cambiar, y recuerdo que el primer cambio que hice fue dejar de denominarme enferma, pasar de decir que estaba enferma, a decir sencillamente, qué tenía una enfermedad. Simple verdad; pero para mí supuso un gran cambio. Porque mientras me consideraba enferma, ponía a la fibro en el centro de mi vida, todo lo ocupaba; todo giraba en torno a ella; sin embargo, en el mismo instante en que dije, no soy una enferma, sólo tengo una enfermedad, mi vida cambió, o mejor dicho, yo decidí cambiar mi vida.
     Y desde entonces, sigo pensando igual; tengo fibro igual que tengo los ojos marrones, o el pelo rizado, es una característica mía; pero no soy yo. Yo soy mucho más que una enfermedad, mucho más que unos rizos. Yo soy fuerza, voluntad, coraje, alegría, vida. 

     Yo soy el centro de mi vida, (no me olvido de mi hija, evidentemente, que es quien da sentido a mi vida), y todo gira en torno a mí,  ahora soy yo la que decide, la que elige, la que manda.
     Dejé de lado el "yo es que no puedo, tengo fibro" y lo cambié por un "venga vamos". Decidí aceptar la enfermedad, informarme objetivamente, desligarme de todo aquello y aquellos que consumían mi energía y no me aportaban nada positivo, tan sólo una falsa realidad dominada por la fibro. Aparté todo lo negativo de mi vida, y me centré en tomar las riendas de mi vida, de mi situación.

      Empecé a quererme, a escucharme, y fui creciendo, lentamente, poco a poco, porque uno no cambia de la noche a la mañana, no te levantas un día y te dices, me he cansado de ser así, de tener poca autoestima, de vivir pendiente de los demás, y zassss, se hizo el cambio; no, no funciona así, ojalá, verdad; sería todo mucho más fácil.

     Es un proceso lento, una carrera de fondo, en la que lo primero que has de cambiar es el lenguaje; mi primer cambio fue ese, cambié el soy una enferma, por tengo una enfermedad; el no puedo tengo fibro, por el venga vamos. Y así muchas frases, muchas consignas que me decía.

     Cambiar el lenguaje es una tarea relativamente fácil, requiere práctica y atención, pero es bastante sencillo, y es el primer paso para cambiar tu vida, para cambiar tu estado de ánimo. Porque somos lo que nos decimos, (es que yo soy torpe, lo asumes, te lo crees, lo eres), creemos lo que afirmamos, (soy torpe). De manera que si cambiamos nuestra forma de hablar, cambiaremos nuestra forma de pensar, (es que nunca lo he hecho pero lo puedo intentar; suena mejor que, es que yo soy torpe); e incluso cambiaremos nuestra forma de vernos, de aceptarnos.

      Nos equivocamos al pensar que el lenguaje sirve sólo para comunicarnos, no es correcto; el lenguaje nos crea, crea la visión que tenemos de nosotros mismos, y del mundo en general.

        Así que yo no sólo dejé de decir que estaba enferma, que no podía porque tenía fibro, además también cambié otra serie de expresiones con las que nos autolimitamos, como por ejemplo "tengo que"; está ultima me la enseñó el psicólogo del grupo de autoapoyo de la Unidad de Fibromialgia donde me llevan, en Alicante; cambiamos el "tengo que" por "es mejor que". Por ejemplo, Tengo que limpiar la casa, porque hay que tenerla limpia, porque esta sucia, porque lo tengo que hacer yo......(¿os suena?), ahora lo cambio por Será mejor que limpie un poco, así no se me acumula y me resultará más fácil.
       
      Y de esta manera, poco a poco, fui cambiando mi realidad, porque tenía una enfermedad, sí, una enfermedad que me iba a generar dolor crónico, una enfermedad crónica; no obstante, mi vida no acababa ahí, mi vida no iba a ser desdichada, desesperante, mi vida no iba a ser cruel, ni iba a quedarme sola por el resto de mis días. No, nada más lejos; esas eran afirmaciones que yo me hacía, que me creía, y que en el mismo instante en que empecé a cambiarlas, cambió mi realidad, cambió mi vida. Es decir, por muy atroz que parezca, yo soy la responsable de mi tristeza, mi infelicidad, bueno, lo era; porque ahora, al cambiar mi lenguaje, al cambiar las cosas que me digo, soy la responsable de mi felicidad, de mi alegría, de mi optimismo.

     Porque ahora me repito una y otra vez, Siempre Adelante Maite, Siempre Adelante, porque la vida es maravillosa y está llena de momentos, de personas, de pequeñas cosas maravillosas, que suelen pasarnos desapercibidas y efectivamente así era, antes no me fijaba, no le daba valor a un día soleado, y ahora pienso que soy afortunada de vivir en mi ciudad, porque yo adoro el sol, me da energía, me da la vida; tampoco me daba cuenta del placer absoluto que supone una ducha con agua caliente, ni de la felicidad que me produce un mensaje de buenos días de cierta persona. Antes la vida pasaba, la vida me pasaba, me pasaban cosas, me pasaban personas, me pasaban instantes y no era consciente de su valor, de lo que aportaban a mi vida. Ahora, vivo, ahora siento, disfruto de cada momento, de cada pequeña cosa, ahora percibo a las personas, a las que me aportan, a las que quiero, y soy feliz de tener todo eso en mi vida, me siento afortunada. 
     Quizás pueda parecer una tontería que me conforme con tan poco, pero para mí es importante, me hace feliz tumbarme en mi cama con unas sábanas limpias, con el olor del suavizante que me gusta, ese momento de taparme y respirar el suave aroma, me hace feliz, muy feliz.
      Porque ahora me miro al espejo cada mañana y me digo ¡Qué soy grande, coño!, y doy gracias al universo, a la vida, y a mí misma, por todo lo que tengo, por todo lo que soy.

    Y sencillamente vivo, y soy feliz, y tengo fibromialgia; los años van pasando y con más o menos dolor, con más o menos síntomas, mi amiga la fibro me acompaña siempre; y cómo he dicho al inicio, me ha ayudado, he aprendido mucho con ella.
         

El dolor es subjetivo. En Fibromialgia también

    El dolor es subjetivo....la percepción y la interpretación del dolor es diferente en cada ser humano.     

   Y es subjetiva la interpretación de nuestro dolor y la del ajeno.     

    Pero ojo, subjetivo no quiere decir imaginario. 

     El dolor en la Fibromialgia es invisible, difícil de diagnosticar, de demostrar de tratar, pero es real, nos duele; y podremos ser más o menos exageradas, podremos demostrarlo más o menos, quejarnos más o menos; pero nos duele.
   
    El dolor crónico provocado por la fibro puede llegar a alterar tu vida, es posible que no puedas hacer las mismas cosas de antes, llevar el mismo ritmo; también es normal que sientas frustración, rabia impotencia ante algo que no puedes controlar y que parece va a dominar tu vida. 
     Te llegas a sentir aislado, solo, ya que tu entorno más cercano, pareja, hijos, familia, amigos, a veces no llegan a comprenderte.
    
     Y es que el dolor es subjetivo.
    Tan subjetivo que a veces ni entre las mismas afectadas por la enfermedad nos entendemos, y nos ponemos en duda y nos criticamos y nos quejamos de la incomprensión, e irónicamente somos nosotras mismas las que no nos comprendemos, las que no practicamos la empatía, las que no sabemos ponernos en el lugar de la otra.
  
  

    
      El dolor es subjetivo y cada persona es un mundo, seguimos con los tópicos, que en este caso son reales, son ciertos.

  




      
      Cada uno de nosotros piensa, ve, siente la vida de una manera distinta, porque nuestros cuerpos son distintos, nuestras experiencias, nuestra educación, son distintas, lo cual nos hace únicos e irrepetibles. Pero dicho esto hay que reconocer que se hace necesaria mucha flexibilidad, cierto nivel de conocimiento, para interpretar de manera correcta las experiencias de los demás. Y esto es lo que nos falta, reconocemos que nuestro dolor, la percepción que tenemos de él es subjetiva, pero en cambio nos atrevemos a valorar, a cuantificar el de los demás. Nos falta empatía.
     
     Y es que no es fácil ponerse en la piel de otra persona, para poder entenderla, para poder comprender sus sentimientos, lo que pasa por su mente y que le hace reaccionar de determinada forma ante un hecho o situación. No es fácil porque se trata de verlo desde su perspectiva, intentando pensar como ella, y no en cómo reaccionaríamos nosotros. Para lograrlo debemos aceptar que sus sentimientos son válidos, aunque nosotros ante esa misma situación  hubiéramos tenido otros.
     
     Cuando sentimos empatía, cuando percibimos que hay una relación empática, nos sentimos comprendidos, acompañados; y con fibromialgia, con dolor crónico, nos sentimos aceptados, sentimos que nos creen, que nos escuchan. Por eso la relación médico/paciente o profesional sanitario/paciente debería estar basada en la empatía, esto es, que se interesen por nosotros, por nuestro mundo y cómo se ve afectado por la enfermedad, cómo afecta a nuestra vida; reconociendo la existencia de limitaciones y las repercusiones que en general tiene la fibro sobre nuestra vida. Si esta relación empática surge, si se da, nos sentimos relajados, sentimos que nos entienden, que comprenden nuestro dolor y sentimos la cercanía y la voluntad de aliviar nuestro sufrimiento.


          
      Personalmente, cuando me encuentro ante un profesional médico así, (y he tenido la suerte de encontrar a más de uno, en la Unidad de Fibromialgia, en Atención Primaria y en alguna especialidad) me siento tan agradecida, tan reconfortada, siento la necesidad de contarle todo lo que me ocurre, cómo es mi vida con fibro, cómo me he adaptado, cómo ha cambiado mi vida.
     Y tengo ganas de llorar, sí, de llorar, porque en pocas ocasiones puedo hablar abiertamente de mi enfermedad, de cómo afecta a mi vida, de cómo me siento realmente, cómo es mi dolor. Llorar y desahogarme, y salgo de la consulta con energía renovada, reforzada; feliz. 
      El único inconveniente es el tiempo, el tiempo dedicado a los pacientes, siempre tan escaso. Sin olvidar que lo realmente triste, es que este ideal no siempre ocurre, y aún quedan médicos y personal sanitario que tiene mucho que aprender sobre la enfermedad, sobre el dolor crónico y sobre las relaciones interpersonales.


     La empatía es un arte, una habilidad que se desarrolla a lo largo de la vida y que nos ayuda en las relaciones sociales, pero también tiene un lado negativo, y es que se puede llegar a perder la perspectiva de nuestras emociones; la línea entre los sentimientos de los demás y los propios puede llegar a diluirse provocándonos daño a distintos niveles.
     Algunos de los efectos negativos que un mal manejo de la empatía puede llegar a provocarnos son:

  • Excesiva implicación en los problemas de los demás, aun cuando no nos han pedido ayuda. El rechazo puede hacer que nuestra autoestima se sienta afectada, debilitada.
  • Manipulación, nuestra actitud de entrega nos convierte en fácilmente manipulables.
  • Dificultad para discernir los problemas ajenos de los propios, nos cargamos de los problemas de los demás, haciéndolos nuestros. Nuestra salud, nuestro ánimo se ven afectados por el exceso de carga.
  • Agotamiento, por estar siempre pendiente de los demás, por cargar con sus problemas, acabamos agotados física y mentalmente.




Fibromialgia, superando una crisis

   Detrás de la tormenta siempre viene la calma, los sobresfuerzos se pagan, el estrés genera depresión......frases que escuchamos a diario; y de las que intento cuidarme, pero no siempre lo consigo.


     Hoy no lo estoy consiguiendo; no sé si será el estrés, la euforia pasada estos días de vacaciones en Ámsterdam, o el haber sufrido tanto dolor y agotamiento en casa los días posteriores; pero no puedo.

      
      Tengo que hacer un alto en el camino para coger fuerza, energía, luz, ánimo, porque ahora mismo, sólo puedo llorar y llorar, por la gran ansiedad que oprime mi corazón, mi alma.

         El motivo, pues no lo sé. 
       O sí, verme peor cada día que pasa, ver que no recupero, no puedo evitarlo y tengo que patalear, porque no quiero estar así, porque no lo merezco, porque no lo soporto.
     
      Y pataleo, y lloro, y grito de rabia, de dolor, que no puedo más; que no es justo que ahora me duela el brazo siempre a todas horas, tanto que ya ni pueda pasear cogida de la mano de la persona que quiero, porque es cómo si me desgarraran el brazo, pero me niego a soltarme de su mano.
   
     No es justo que ya no duerma más de dos horas seguidas, no es justo porque estoy agotada, irascible.
     No es justo que ya no recuerde palabras, que me cueste sentarme a escribir.
    No es justo que las fuerzas, la energía no me lleguen ni para la hora de hacer la comida.
     
      Por eso lloro, por eso tengo ansiedad, por eso tengo un nudo en la garganta que no dejo salir.
     Porque también tengo miedo.
    
    Miedo a derrumbarme, miedo a caer, a hundirme y arrastrar a los que más quiero, y ellos no lo merecen.
    
     Así que, con mi miedo, con mi ansiedad, lloro en silencio, y busco la manera de seguir adelante, Siempre Adelante.
     
    Sé que tengo la fuerza, tengo el poder de seguir luchando, y no me rindo. Siempre he salido adelante, y esto es sólo un bache, una pataleta, porque estoy hasta el....... de la fibromialgia, de la puta fibromialgia, pero soy consciente que es mi compañera de vida, así que la vuelvo a aceptar y seguimos el camino juntas.
     
    Con la cabeza bien alta, y la sonrisa más sincera; porque amiga fibro, tu no me ganas, tenlo claro. En esta guerra que dura ya 15 años, puedo perder pequeñas batallas, pero tú no me ganas. 
     Y si bien en esta batalla me has vencido, porque estoy agotada, tengo tanto dolor que no puedo pensar con claridad, reconozco que sí, me has vencido, siéntete vencedora, pero no te distraigas que vuelvo a la carga.
     Sólo necesito descansar, descargar la rabia, la ira contenida hacia un mundo al que no consigo seguir el ritmo, y recomponer mi cuerpo. 
     
     Y me vuelvo a la cama, necesito dormir, descansar un poco más, y así recomponer mi cuerpo.
   
      Pero en todo este tiempo no dejo de pensar, vamos Maite, es sólo una crisis, has pasado muchas en estos años, así que también la vas a superar; y me vuelvo a levantar, porque me niego a ser una espectadora impasible de mi fibromialgia, me levanto e intento leer, ejercitar la mente, mantener el cerebro activo leyendo noticias banales, que no supongan demasiada concentración, me entretengo con el ordenador, busco fotos, las descargo, compongo mis tweets.....pasa el tiempo.
    
      Pasan las horas, los días, y de repente me doy cuenta que me encuentro mejor, más despierta, más animada. ¡¡¡Puedo pensar!!!!
       Vuelvo a ser yo, vuelvo a mi normalidad, a mi nivel normal de dolor.
      Vuelvo a sentir alegría, una felicidad inmensa porque, y fijaros la tontería, puedo seguir el hilo de mis pensamientos sin distorsiones, sin distracciones, puedo pensar, razonar, conversar sin perderme. 
     
      Parece que lo peor ha pasado, ahora a remontar.
     Las crisis, los sobresfuerzos me dejan "tocada", ya que siempre añaden algo nuevo a mi normalidad; esta vez es el brazo, ya me duele siempre y no puedo coger nada.
     
    He superado una crisis más, y ya he perdido la cuenta de las que llevo, pero me siento igual de orgullosa que siempre, porque no supone sólo que se acabe el dolor y el agotamiento, (que disminuyan, ya quisiera yo que acabaran).
    Se trata, que una vez más he sido fuerte, he conseguido dominar la situación y no dejarme llevar por pensamientos y actitudes catastrofistas y negativas. He tenido la fortaleza suficiente para analizar el dolor, para sentirlo, identificarlo, y conocer su causa; pudiendo confirmar así que era sólo una crisis producida por el sobresfuerzo de las vacaciones. Y así poder mantener la calma, y ser paciente.
     
    Pero he llorado, claro que he llorado, porque yo no quiero tener crisis, y porque no es justo tener que pagar tan alto precio por un poco de disfrute, por unos días tan felices. E imagino que seguiré llorando cada vez que pase, no es malo, descargas, te relajas. Es importante saber manejar las emociones, y respecto a las negativas es necesario aceptarlas, ya que originan tensiones, conflictos que hemos de saber reconocer para poder solucionarlos.
    
    Las emociones y sentimientos ejercen un papel fundamental sobre nuestra conducta y pensamiento, así que es importantísimo aprender sobre nuestro mundo emocional, para comprendernos mejor, comprender lo que nos sucede y comprender a quienes nos rodean.

Mis días son de colores

     Que soy optimista, alegre, positiva y vital creo que todos lo sabéis; pero también tengo mis días regulares, peores, menos buenos, porque en esta vida no todo es blanco o negro, ni siquiera una escala de grises; yo tengo mis días de colores.


     Días de un azul intenso porque brilla el sol y me siento llena de energía; días rosas porque paso más tiempo con la gente que quiero, con la que de verdad me importan; días verdes porque siento que lo estoy haciendo bien; días rojos porque los lleno de pasión; días naranjas porque los dedico a poner en orden mi casa, mi vida; días fucsia porque me siento creativa.... colores y más colores que llenan mis días.

     Quizás penséis que estoy loca, pero yo lo vivo, lo veo así. Es más me centro en intentar que haya color, en evitar los días grises y negros que para mí están llenos de quejas, de lamentos, de amargura, de tristeza; esos días aunque intentan amanecer en mi vida hago lo posible por teñirlos de color.


     Hoy es un día de un tono violeta intenso, un Pantone 235 C, porque mi cabeza está nublada, está encerrada en una neblina que no le deja pensar ni actuar con claridad. Tal vez por eso este desvarío tan lleno de pigmentos y matices.

     Y podréis pensar que hoy es un mal día, pero no, solo es un día peor, un día algo más complicado, que se me está haciendo eterno, pero es un día que también está lleno de cosas buenas, como el sol tan espectacular que luce y que entra a borbotones por mis ventanas bañando mi casa de luz, de calor; es un día que estoy compartiendo con una de mis personas favoritas y estoy feliz; a pesar de todo, sigo estando feliz. Porque no me cansaré de repetirlo, yo elijo cómo afrontar las cosas, las situaciones, y he decidido ser feliz, pese a todo; pese a todos.

      Es un día peor, de los que se me están acumulando demasiados últimamente, pero que le vamos a hacer, la fibro es así; por eso no me rindo. A pesar de tener ganas de llorar, de gritar, a pesar de saber y reconocer que no estoy bien; no es un día malo, porque la vida me sigue pareciendo maravillosa y llena de cosas buenas, y con ellas me quedo.

      La pena es que hay gente a la que le molesta mi optimismo, mi felicidad, personas que me dicen, "oye, no seas tan feliz y positiva que deprimes al resto", me pasa demasiado a menudo tener que leer o escuchar esto. Y me parece muy triste, no el que haya gente que lo pase mal al ver a otros felices, no, eso lo respeto porque cada persona es un mundo y estamos en un momento personal, familiar, social, distinto. 

      Lo que me parece triste es que haya quien me venga con la frasecita, "no seas tan positiva que deprimes", y acepto las críticas, ojo, claro que las acepto, hago públicos mis escritos, mis ideas, mis pensamientos, y estoy expuesta a las críticas; pero las que tienen un sentido, una base, las que se apoyan en una evidencia, datos. No aquellas que simplemente son, no digas esto que no me gusta, no seas así que me molesta. Bueno, perdona, pero a mí, también me molestan muchas actitudes, muchas expresiones, muchas ideas y sencillamente me callo, las dejo pasar, porque cada uno puede ejercer su libre derecho de libertad intelectual, de pensamiento, de conciencia.

       Y es que tenemos derecho a expresarnos libremente, siempre y cuando nuestros pensamientos, ideas y opiniones no entren en conflicto con otros derechos igualmente protegidos. 

        Tenemos derecho a expresarnos libremente, pero no a ser felices, o al menos no a demostrarlo; porque  a mí me han dicho en más de una ocasión, no seas tan positiva que deprimes; pero a mí no se me ha ocurrido nunca decirle a alguien que expresa su dolor, su negatividad, sus malas experiencias, "oye, no seas así que me deprimes, que me aburres".

        Hay dos palabras, respeto y tolerancia que desgraciadamente se pierden en la inmensidad de las redes sociales; y es muy lamentable comprobar cómo se han convertido en un entorno para la intolerancia, la falta de respeto, de empatía. Cuándo deberían ser el marco para el trabajo en equipo, la colaboración, el apoyo; más si cabe cuando hablamos de enfermedad, y si rizamos más el rizo de una enfermedad invisible como es la fibromialgia, cuya mayor queja por parte de las afectadas es que nadie entiende nuestro dolor, nuestro sufrimiento. Irónico verdad. En lugar de ser más constructivos y aportar ideas de cambio, que mejoren nuestra calidad de vida, nos dedicamos a criticar a machacar a todo aquél que tiene una actitud positiva.


Sonríe más y quéjate menos

     Tengo Fibromialgia y estoy de vacaciones en un país extranjero, turismo en estado puro....excursiones, tiendas de souvenirs y andar, andar y andar.     

       La fibro no me para, sólo me hace más lenta.

      En estos días de tanto andar, además de quedarme fascinada con la arquitectura de la ciudad, con tanta belleza, con tanto por ver; he tenido tiempo para pensar.
     Entre foto y foto, entre exclamaciones de admiración, entre intentar cruzar una calle sin ser atropellada por una bici; entre una cosa y otra aún he tenido tiempo para pensar. 
     Pensar en mi amiga la Fibromialgia, y en mí; en cómo nos llevamos en esta nueva etapa de crisis; y la verdad es que no vamos mal, a nivel de relación quiero decir; porque lo que es de dolor, mejor no hablar.

     Hace tiempo que acepté que tengo una enfermedad crónica, que sufro dolor crónico, y desde entonces todo ha ido a mejor. Porque aceptar es alcanzar la madurez en la lucha, es mirar al enemigo, a la enfermedad, cara a cara y decidle, no voy a luchar más, te acepto en mi vida, y te doy el lugar que te mereces. 
     Aceptar la enfermedad supuso para mí respirar tranquila, dejar de lado la tristeza, la depresión que supone el diagnóstico de una enfermedad así; y empezar a hacer cambios en mi vida para sobrellevarlo mejor. 
       Cambios en mi actitud hacia la enfermedad, hacia la vida e incluso hacia mí misma. 
     Y en mi caso una frase fue clave, 6 palabras que me repetía como un mantra, y que me ayudaron muchísimo a verme de otra manera.
           
No estoy enferma, 
tengo una enfermedad.
     
    Y es que yo tenía una enfermedad, Fibromialgia, tenía algo que me caracterizaba, una enfermedad, igual que el pelo rizado o los ojos marrones; pero yo no era la enfermedad, yo era una persona, una mujer con dolor crónico, con infinidad de síntomas y síndromes asociados sí. Pero dejé de considerarme una enferma, deje de pensar que los demás me tenían que ver como una enferma y empecé a cambiar.
    
      Empecé a dejar de darle tanta importancia a la fibro, al dolor, antes siempre decía "no, yo es que tengo fibro y no puedo", y lo cambié por un "venga vamos", es decir quité a la enfermedad del centro de mi  vida, antes todo giraba en torno a ella, y pasé a colocarla en un rincón, sin olvidarme de ella por supuesto, pero ya no me pasaba el día pensando en el dolor, en lo mal que estaba, en los síntomas; y dejé de quejarme.
     
     Dejé de quejarme.
     
    Es tan importante este cambio. No nos damos cuenta, pero es muy molesto, es muy agobiante tener a tu lado a alguien que no para de quejarse, que vive en un lamento contínuo.
     Aunque muchas veces es inevitable, te levantas y haces una mueca, se te escapa un "ah", (educado y fino, o un "joder, joder, joder" si eres un poco menos fino, como yo), incluso nos quejamos dormidos porque al movernos nos duele. 
     Pero la actitud es otra, mi actitud es otra; ahora me centro en lo que tengo, en lo que me hace sonreir, en lo que me hace feliz. Me centro en disfrutar, porque quejarte continuamente no hace que las cosas mejoren y te lleva a la amargura, a la depresión, porque no ves más allá del dolor, has hecho de él el centro de tu                                                   vida y no ves salida. 
     
      Sé que no es fácil cambiar, dejar de quejarse, porque el dolor es real, pero se pueden hacer pequeños cambios que nos ayudarán a mejorar nuestra actitud; cambios como por ejemplo aceptar la enfermedad, aceptar que nos va a acompañar siempre, y empezar a cuidarnos; o empezar a fijarnos en el lado bueno de las cosas, porque de todo podemos aprender, sacar algo positivo; o en todo lo positivo que hay en nuestras vidas, seguro que si hacemos un esfuerzo consciente y enumeramos lo positivo que tenemos en nuestras vidas, nos daremos cuenta que hay más cosas agradables y buenas de las que pensábamos y éramos conscientes.

    
      Y es que quejarse no es sano, es un vano intento de liberar estrés, de desahogarte, pero lo que en realidad sucede es que te generas más estrés ya que no haces nada por cambiar la situación, no haces nada para mejorar, así que sigue doliéndote, más cada vez, y tu sigues quejándote, sumando estrés. Y al final caes en una espiral de queja, desesperación, estrés, ansiedad, depresión, de la que cada vez es más complicado salir. Y el dolor sigue ahí.

     Quejarse también es una forma de eludir responsabilidades, te quejas de la fibromialgia, del dolor que te provoca, de los problemas de estómago, del insomnio, de los mareos; y vuelcas en la fibro toda responsabilidad, sin pararte a pensar que tú puedes hacer mucho por mejorar, por cambiar tu situación. Pero claro, es más fácil quejarse que proponerse una rutina que te ayude en tu día a día, cómo mantenerte activo, adaptar tu alimentación, empezar a practicar relajación o mindfulness; todo esto te ayudará en el manejo del dolor, pero es más fácil quejarse.
       
      
     

En la peluquería

     Hoy escribo por todas las mujeres con fibro, por las guerreras, las divas, las señoras, las niñas,  las jóvenes, las luchadoras, las divinas, las informales, las deportistas; porque la inmensa mayoría vamos a la peluquería.   Y podrá parecer tonto el tema, pero te aseguro que cuando sufres fibromialgia, cuando sufres dolor crónico, el tema peluquería no es ninguna tontería.

    Ayer fui, sí, hoy me voy de viaje, (que estaréis pensando qué hago aquí escribiendo, pues nada, que no puedo dormir) y ayer decidí ir a cortarme el pelo, que ya lo tenía muy largo y descontrolado; bueno y a teñirme confieso, hay que tapar o al menos disimular las canas.
     Pues sí, salí de trabajar y allá que me fui, previa cita claro. 
    Decir que el tiempo de espera hasta que llega tu turno o que el tiempo que estás sentada esperando que el maravilloso tono 10.6 Ultrarubiocenizacasiblancoperounpocogris haga efecto, decir que estos tiempos de espera son incómodos, no es nada comparado con la tortura infernal que supone que te laven la cabeza.
   Lo que siempre he recordado como un momento placentero, el agua templada, un masaje capilar, relax y calma total; se ha convertido en un endiablado proceso tormentoso.
    Para empezar por la postura incómoda, lacerante, que da la impresión que me quieren arrancar la cabeza; y digo yo que a ningún ingeniero, a ningún diseñador, a ningún lumbreras se le ha ocurrido un diseño más ergonómico, menos maligno para el lavacabezas. Porque ese chisme que se clava en tus hombros y tira de tu cuello en un intento vano de hacerlo crecer, ese artefacto pérfido y malévolo, debería estar prohibido.
     El dolor es intenso en la zona de los trapecios, en los hombros, el cuello, y según pasan los minutos te va bajando hasta los brazos y la columna, haciéndose insoportable.
    Pues eso me pasó a mí, el tiempo no pasaba, yo no paraba de moverme a ver si por obra y gracia del espíritu santo el dolor cesaba, pero no, no había manera.
   Y el suave y agradable masaje capilar se convirtió a su vez en  cientos de agujas clavándose en mi cabeza, y rastrillos que al mismo tiempo me arrancaban el cuero cabelludo a tiras.
   Y la peluquera muy amablemente y con toda la buena intención del mundo, que si ahora matizador, que si un champú, que si otra vez el champú, que si mascarilla, que si colágeno......Ya, para ya por dios que me estás matando, tenía ganas de llorar, el dolor del cuello me llegaba hasta las piernas, y la cabeza me ardía. 
     No es una experiencia agradable, sinceramente no lo es, por mucho empeño, mucha amabilidad, mucho cuidado que puso la peluquera, no es agradable.
     Y después de esto, sigue aguantando sentada que toca cortar y peinar.
    Pero también os digo sinceramente que valió la pena, porque salí monísima, un color precioso, un corte perfecto; yo me veo guapa no, guapísima.
     Porque tendré fibro, pero sigo estando divina y estupenda, no dejo que el dolor, la desesperación, la rabia, tomen el control de mi vida; así que como siempre digo hace mucho tiempo que decidí poner a la fibro en su sitio, que no es en el centro de mi vida, y elegí vivir, sentir, disfrutar; y eso hago.
    Me cuido, me visto, me arreglo para mí, porque me gusta verme guapa, y todos los días, todos sin excepción me miro al espejo y me digo "¡Coño que buena estoy!".  Y es cierto, me veo guapa, así que levanto la cabeza, me pongo recta y a comerme el mundo, porque tengo fibro, sí, pero estoy viva y soy feliz.
  Tenemos que cuidarnos, mimarnos, querernos, tenemos que seguir arreglándonos, sintiéndonos guapas, tenemos que mantener a raya a la fibromialgia, ponerla en su sitio y dominar nosotras la situación.
    Y tenemos que hacerlo por nosotras, pero también por los que nos rodean, nuestra pareja, nuestros hijos, nuestra familia, por ellos, que están a nuestro lado, y reconozcámoslo, no es fácil estar junto a alguien con fibromialgia, pero no ya por las limitaciones propias de la enfermedad, no; no es fácil porque sin darnos cuenta, muchas veces no paramos de quejarnos, al movernos, al andar, al levantarnos, vivimos en una queja, un lamento, un ¡ay!, ¡ah!, ¡uff!, y eso agota a cualquiera; y muchas veces como nos duele estamos desanimadas, cansadas y nos pasamos el día en pijama, con ropa de indigente, el día, y en ocasiones los días, y esto tampoco es fácil de llevar; y tenemos cambios de humor, cosa totalmente aceptable cuando sufres, pero que debemos controlar porque nadie tiene la culpa y no es sano para la pareja, la familia, que descarguemos nuestra frustración en ellos. 
    Así que vamos a querernos, vamos a cuidarnos, vamos a mimarnos, por nosotras, pero también por ellos.
      Y voy a ir cerrando ya que en unas horas sale mi vuelo.















Mi Fibromialgia en Redes Sociales

     El otro día en Twitter hablé de los amigos.    Y es que si algo bueno me ha traído la Fibromialgia son amig@s (no me gusta utilizar...