Dolor crónico.

     Son las dos de la mañana, y aquí estoy, no puedo dormir; una noche más.     Dentro de unas horas tengo una prueba, una prueba más, para saber que le ocurre a mi cuerpo, a mi descontrolado cuerpo.Y son tantas pruebas ya; total para tener el mismo resultado, no hay nada, es por la fibromialgia; joder con la fibromialgia.

    Mi particular Caja de Pandora, donde todo cabe, todo lo malo, todos los dolores, síntomas, síndromes, reacciones, intolerancias y demás problemas de salud.

     Ahora le toca el turno al estómago, seguro que mi amiga la fibro tiene algo que hacer con él, y lo meteremos en la caja, seguro.

     Claro que lo bueno de todo esto, de tener fibromialgia, es que todo es culpa suya, no tengo nada más; nada malo. Estas palabras me las dicen mucho los médicos, “no tienes nada malo”, como si tener fibro fuera el Gordo de la Primitiva o una Cesta de Navidad, ¿les parece que una enfermedad crónica, que me produce dolor las 24 horas del día, que acorta mi energía considerablemente, que altera mi sueño, mi estado de ánimo, mi vida; les parece que una enfermedad así no es ya suficientemente mala por sí misma?           Parece que no.

    Y es que quién no padece dolor crónico es bastante difícil que comprenda lo que pasamos los afectados de una enfermedad como la fibromialgia.

    Yo acepté hace tiempo vivir con dolor crónico; pero ojo, aceptar no significa creer que tener una enfermedad crónica esté bien, no; no está bien, no es justo.

   Ni quiere decir tampoco que me haya rendido, ni que deje de buscar un tratamiento que me ayude, sigo luchando, pero ahora no es el centro de mi vida, ahora he colocado a la fibromialgia en el lugar que debe ocupar en mi vida, en un rincón, y el centro de mi vida vuelve a ser mi familia, mi casa, mis amigos, mi trabajo.

    Aceptar el dolor crónico no significa que no tenga momentos malos, de bajón; nada más lejos, también me siento triste y desesperada a veces, y me cabrea, y tengo ganas de gritar, de llorar de rabia, de ira, porque me duele, porque siempre me duele.

    Cuándo digo que he aceptado la enfermedad quiero decir que soy realista, y sé que hasta que encuentren una cura, la fibromialgia me va a acompañar a lo largo de mi vida, de manera más o menos constante, pero va a estar siempre a mi lado. Y no es una realidad que me guste, pero es la que me ha tocado e intento aprender a vivir con ella.

    Y para ello he tenido que hacer adaptaciones en mi vida, he tenido que hacer cambios en mi forma de pensar, de sentir, de vivir. He aprendido a ver la vida de otra manera, y a enfrentarme a ella de otra manera.

    Aceptar vivir con dolor crónico ha supuesto aprender a conocerme mejor, a aceptarme, aprender a decir “no”; aprender a reconocer mis límites, para así poder cuidarme y llevar lo mejor posible mi condición de enferma crónica.

    Pero para mí, lo más importante que me trajo el aceptar el dolor crónico fue cambiar el concepto que tenía sobre mí, respecto a la enfermedad, modificar mis pensamientos, mi lenguaje; porque la fibromialgia no me define, es sencillamente algo que tengo, no lo que soy; cambiar el “estoy enferma” por “tengo una enfermedad”.

    No es un proceso fácil, desde luego que no, aceptar una enfermedad crónica, aceptar el dolor crónico es un camino largo, lleno de altibajos, que en muchos momentos nos parecerá imposible, porque sinceramente, ¿quién es capaz de aceptar de un día para otro algo que cambia por completo nuestras vidas, nuestro futuro?

    Además de todos los cambios que trae a nuestra vida el tener dolor crónico, hay algo que descubrí hace años; y es que el dolor provoca más dolor; sí, el dolor crónico provoca más dolor, esto es, cuando te duele adoptas la postura más cómoda para sobrellevar el dolor, aprietas la espalda, la encorvas, pisas de determinada manera. Y estas posturas forzadas mantenidas en el tiempo acaban convirtiéndose en contracturas musculares, que incrementan el nivel de dolor. La adaptación postural al dolor provoca más dolor, es un círculo vicioso difícil de romper.

Pensamientos negativos.

     Me pone muy nerviosa escuchar a alguien decir, “yo es que no puedo”, me pone nerviosa y de mal humor; sí, ya sé que es una tontería, pero no lo puedo evitar.
     Y mira que yo muchas veces lo he dicho, lo decía; y quizás por eso mismo me da rabia oírlo, porque sé que es una excusa, sé que es una autolimitación, por miedo, por inseguridad, por múltiples razones, pero ahí está. Esa frase que repetimos infinitas veces en nuestra vida.

     Y la repetimos, sin pararnos a pensar que ese pensamiento negativo, se traduce en una emoción negativa.

     Nuestras emociones son, en parte, las reacciones que nuestro cuerpo produce como consecuencia de los pensamientos. Esos pensamientos negativos que invaden nuestra mente son la causa de nuestras emociones; sí, es cierto, los pensamientos crean nuestro estado de ánimo.

     Y es que a veces no nos damos cuenta, hemos interiorizado nuestro modo de pensar negativo, lo hemos integrado tanto en nuestra vida, que se ha convertido en automático. Pero son estos pensamientos los que hacen que nos sintamos tristes, ansiosos, enfadados, inferiores.

Por tanto, si somos capaces, (muchas veces necesitamos ayuda profesional para lograrlo), de identificar esos pensamientos y somos capaces de cambiarlos, ¡¡¡Nos sentiremos mejor!!!!

     Claro que no es tarea fácil, no señor, no lo es; y os lo dice alguien que ha tenido a lo largo de su vida todo tipo de pensamientos negativos, (distorsiones cognitivas). Y seguro que aún me queda alguno, de vez en cuando, pero sí, he cambiado gran parte de esos pensamientos por otros más realistas, y me siento mejor, me siento feliz, porque ahora yo elijo cómo me afectan las cosas, yo elijo como me siento, y sin duda, siempre elegiré vivir, sentir, disfrutar.

     Mi peor pensamiento negativo era el “debería”, el “tengo que”, ahora recapacito, lo veo desde la distancia y pienso que eso no era vida, así era imposible ser feliz, y hacer feliz a los que me rodeaban.

     Y es que el “debería” es de lo peor, yo me lo aplicaba a mí y a los demás, (tenía para todos, jajajaja.), de manera que tenía mis reglas inflexibles y rígidas de lo que todos deberían pensar y sentir; mis pensamientos eran del tipo:

“Debería comprenderme, no tendría que tratarme así”

“Debería ser buena en todo lo que hago, ser perfecta”

“Tengo que hacer más, ser la mejor”

       Total, que como es lógico mis debería iban acompañados de un nivel de autoexigencia tan irreal, tan desmesurado, que, desembocaban en estrés y ansiedad. Es mala compañera la autoexigencia, pero muy mala. Te lleva a forzar tus límites en un intento desesperado de ser mejor. Pero esta necesidad de ser mejor no es más que el reflejo de una autoestima baja, y la necesidad de aprobación, de reconocimiento por parte del entorno.

     Y con el “no puedo” ocurre lo mismo, oculta un sentimiento de inferioridad, miedo al fracaso, al qué dirán, esconde una baja autoestima, convirtiéndose así en una barrera que nosotros mismos nos ponemos para la realización de nuestras metas.

     Acabar con los pensamientos negativos no es fácil, muchas veces, como he comentado antes, necesitaremos ayuda profesional; pero no es imposible, ni mucho menos. Es un proceso laborioso, eso sí, que requiere esfuerzo y compromiso por nuestra parte, pero que a la larga nos reportará grandes beneficios.

     Algunas de las estrategias para acabar con ellos son:

1-   Modifica tu lenguaje corporal y gestual. Sonríe, relaja la postura, enderézate.

2-   Habla de tus preocupaciones, confía en alguien y háblalo, te sentirás mejor, parece que todo es más fácil cuando cuentas los problemas, los pones sobre la mesa, se ven desde otra perspectiva.

3-   Practica la relajación y/o la meditación; es imposible cambiar pensamientos con un nivel de ansiedad, de estrés importante, antes hay que relajarse.

4-   Reflexiona sobre el problema, intenta verlo de una manera más optimista.

5-   Ocupa tu mente, tu tiempo, en algo que te guste, una actividad que te llene, que te agrade. Mantener la mente ocupada es importante, no dejarás hueco a esos pensamientos negativos.

6-   Haz alguna actividad física, por supuesto adecuada a tu situación, camina, pasea, haz bici, algo que te guste y que no te haga daño; el cerebro se activa cuando realizamos ejercicio.

7-   Piensa, repasa, recuerda todo lo que tienes en la vida, lo que te hace feliz, lo que te hace sonreír. Muchas veces nos olvidamos de estas pequeñas que son las que al fin y al cabo llenan nuestros días.

     Personalmente, yo intento siempre sonreír, y la verdad es que no me cuesta mucho esfuerzo, ya no me tengo que parar a pensar en ello, porque soy feliz, y sonrío, sí, sonrío. Reflexiono mucho, intento sacar las cosas, los problemas fuera de mí y darles otro punto de vista; también hago meditación, no toda la que me gustaría, lo confieso, pero la hago, me encanta y reconozco que me ayuda muchísimo con el dolor.

    También intento llenar mi vida, mis ratos vacíos haciendo lo que me gusta, leer, escribir, ver una serie, pasear, compartir un vino, busco siempre cosas que me hagan sonreír, que me motiven, y ciertamente me faltan horas al día para todo, no me aburro nunca.

    E indudablemente soy consciente de las cosas que tengo en mi vida y que me hacen feliz, porque son muchas, de verdad que sí, desde las más sencillas cómo el agua caliente de la ducha, hasta lo más importante, mi hija. Hay muchas, muchísimas cosas que me hacen feliz, la luz del sol, ver el mar, tomarme un vermú en buena compañía, los mensajes de buenos días de gente que me importa, estar en mi casa, mis sábanas nuevas, estrenar ropa, mi próximo viaje……soy feliz.

      Mis pensamientos son más sanos que nunca, curiosamente cuándo peor está mi cuerpo, pero soy feliz, vivo, disfruto, siento la vida, y es maravillosa.

Nos duele, la Fibromialgia duele

     La relación en la fibromialgia del dolor y las emociones negativas (depresión, ansiedad, tristeza, culpa) tiene la particularidad de ser circular, es decir, tener dolor crónico provoca malestar psicológico y deteriora la calidad de vida del enfermo; y a su vez, las emociones displacenteras pueden generar o incrementar el dolor…es un círculo vicioso del que a veces resulta muy complicado escapar.  

   Por eso gran parte de los enfermos de fibromialgia sufren depresión, lo que agudiza su percepción del dolor. A esto contribuyen el sedentarismo, el aislamiento, y la atención selectiva hacia lo negativo, características de la depresión.

    Nos duele, nos duele tanto, y durante tanto tiempo, que nos deprimimos, y como nos deprimimos, (nos metemos en la cama, nos encerramos en nosotros mismos, y sólo vemos lo negativo); el dolor aumenta, lo que nos hunde más en la depresión.

    Pese a esto, no debemos olvidar que la fibromialgia no es una enfermedad psicológica; no. Es una enfermedad neurológica.

    Nos duele, y a veces nos duele tanto que no podemos evitar cambiar nuestro carácter, nuestro temperamento. Nos volvemos ariscas, nos cerramos, llegamos a ser intratables y malhumoradas. Pero es que nos duele.

   Y nos duele hasta límites insospechados, nos duele hasta querer gritar, hasta querer llorar, nos duele hasta el desconsuelo. Nos duele. Aunque aparentemente, médicamente nuestro cuerpo esté bien, nuestro dolor es incuestionable

   Nos duele y nos dejamos llevar por el dolor, por la enfermedad; y es aquí donde fallamos, donde empezamos a perder terreno, y cedemos nuestra vida a la fibromialgia, al dolor, que se van emponderando, se van haciendo fuertes, y al final nos pueden, al final nos ganan. Y hacen de nosotras un ser dedicado a la queja y al lamento, un ser aislado, que cada vez se cierra más en sí mismo, que cada vez se ve más incapaz, más débil.

    Y el dolor se convierte en una pesada carga, a la que añadimos, la ansiedad que nos genera ver que no podemos llevar el mismo ritmo que antes, ver que no nos entienden; añadimos la auto exigencia que nos imponemos por querer ser perfectas y hacerlo todo perfecto y a tiempo; añadimos también la inseguridad que nos provoca vernos débiles; añadimos la frustración generada por las expectativas no realistas sobre otras personas, sobre cómo queremos y esperamos que se comporten con nosotras; añadimos la anticipación, sufrimos más con lo que imaginamos que va a suceder que con lo que realmente sucede; añadimos la vergüenza de ver que ya no somos las de antes;  añadimos…..añadimos…..

     Ya no cargamos sólo con el dolor, nuestra carga es mucho más pesada, se ha convertido en una gran losa que apenas podemos arrastrar. Un insoportable equipaje que lastra nuestra vida social, familiar, laboral, amorosa.

     Olvidamos lo importante, lo verdaderamente importante cuando tienes una enfermedad crónica, como es la fibromialgia; olvidamos aprender a vivir mejor con nuestra enfermedad, olvidamos aprender a aceptarla.

     Porque se puede vivir con dolor, pero hay que deshacerse de esa losa, hay que vaciar esa maleta que hemos cargado con expectativas, frustraciones, miedos; y quedarnos con el dolor. Para alcanzarlo es necesario aprender a controlar y dirigir nuestros pensamientos, hay que aprender a relajarse, aprender a corregir nuestro lenguaje, nuestras expresiones. Supone un gran trabajo, que a veces es difícil realizar sola, pero es necesario hacerlo si queremos seguir adelante, si queremos mejorar.

     Convivir con la fibromialgia no es tan complicado, hay que aceptarla, tener la información necesaria sobre ella, y colocarla en el lugar que debe ocupar en nuestras vidas. Lugar que no es el centro, porque no olvidemos que nuestra vida está llena de personas, de cosas, de momentos maravillosos, que nos hacen felices, que nos arrancan una sonrisa, y a ellos es a quienes debemos colocar en el centro. La fibromialgia está ahí, no podemos evitarla, ni olvidarla, pero no le demos más atención de la que se merece y centrémonos en disfrutar, en vivir, en sentir todo lo que nos rodea; centrémonos en el sentimiento de estar vivas; en pensar menos y sentir más.

Decir NO

     A veces es complicado esto de ser un enfermo crónico, esto de tener dolor a todas horas del día, esto del cansancio extremo, esto de los mil síntomas asociados; pues sí, a veces es complicado.

    Y es que, en todos estos años, he encontrado pocas, pero pocas personas que entiendan mi enfermedad tal cual, que me entiendan a mí.

     Yo sé que es difícil, porque no es algo que se me vea, que se me note, como cuando llevaba el corsé ortopédico, (¡ay, amigo corsé cuánto tiempo hemos pasado juntos!), entonces todo el mundo me entendía. Pero ahora, ahora es bien distinto.

    Creo que la gente es, (bueno, voy a decir somos), creo que somos muy pesados. Cosa que me molesta bastante, que me genera estrés tontamente, porque seamos realistas cuesta mucho decir no, así, sin más, NO.

      Y decir no, cuesta por un sentimiento de culpabilidad, de miedo al rechazo.

Cuándo me preguntan ¿te vienes?, ¿nos vemos? O algo que implique moverme, y a días hasta respirar; muchas veces me siento culpable por decir que no, y tengo que recordarme que no soy mala persona por hacerlo, ni por priorizar mis intereses; simplemente es que intento establecer un equilibrio de preferencias; lo cual no significa que me coloque por encima de los demás, que me considere más que nadie; en absoluto. Lo que prevalece, lo que me hace inclinarme hacia el no, es simplemente la enfermedad; mi bienestar, pienso cómo me va a afectar esa actividad a la que me niego, pero cómo me va a afectar hoy por hacerla, y mañana por haberla hecho, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia, es que es muy rencorosa, y los excesos se pagan. Y tengo que recordarme también que la persona que me propone el plan, si de verdad vale la pena tenerla cerca de mí lo entenderá, y no se enfadará, ni me dejará de lado.

     Tampoco me quiero convertir en mártir, culpabilizando a la enfermedad de todos los males del mundo, de todo lo negativo o menos bueno que me ocurre; no, no es eso.

    Es sencillamente que conozco mis límites, y sé hasta dónde puedo llegar, incluso hasta dónde me puedo atrever a sobrepasarlos. Por lo tanto, cuando digo no, lo que realmente estoy diciendo es: Sé que es mejor que no lo haga, para no incrementar el dolor, para poder descansar mejor, y para mañana no tener un día peor.

    Y por eso, precisamente, porque conozco mis límites, los que me ha impuesto una enfermedad invisible; muchas veces, aunque me cueste, digo NO, porque pienso en mí, en mi felicidad, en mi confort, en mi paz, en mi tranquilidad, en mi conveniencia.

    Me pierdo cosas, planes, actividades; pues sí, pero no se acaba el mundo, porque existen las alternativas, y sé que, si no puedo salir a comer con alguien, también disfrutaré en mi casa, leyendo un poco mientras descanso, o simplemente eso, descansando en mi casa, relajándome, para poder hacer más llevadero este día, y el de mañana.

    No me deprime anular planes, o renunciar a ellos, porque existen opciones igualmente maravillosas y que me van mejor para la fibro.

    Entonces, y donde quería llegar, si todos sabemos que es complicado decir no, ¿por qué insistimos tanto? por qué si sabemos que alguien está enfermo, le repetimos hasta la saciedad, venga, sí, vente, un rato, verás que bien, anda, vamos……. Y yo, que soy como soy, me estreso, me cabreo, y tengo que reprimir las ganas de contestar…Qué no me da la gana, coño, que me importa más mi salud que tu puto plan (perdón).

    Y repito que cuándo digo no, cuándo rechazo planes, actividades, lo hago pensando en mí, en mi bien. Porque después de tantos años, conozco la enfermedad, y sobre todo sé cómo actúa en mí, de manera que conozco mis límites. Por eso mismo elijo cuidarme, pero también elijo disfrutar, vivir, sentir; porque la fibromialgia pone límites a mi vida, (no olvidemos que todos tenemos, los míos son más cerrados en algunos sentidos, pero todos tenemos), pero yo opto dentro de mis limitaciones por aprovechar la vida.

    Quizás desde fuera pueda parecer lo contrario, porque mis sábados son de paseo y vermú al sol, (2 horas, 3 máximo), o mis tardes son de estar en casa relajada con el ordenador, una serie, un libro.  Nada más lejos de la realidad, porque ese sábado, ese paseo al sol, ese vermú, en buena compañía siempre, a mí, me llenan de energía, de vitalidad, me hacen feliz. Y quedarme en casa el resto del día, también, porque estoy en casa, disfrutando, compartiendo o no, una paella, un té, una serie, unas risas, una siesta… Soy feliz, cosa que mucha gente sana, sin tanta limitación ni impedimento puede decir, porque yo me centro en vivir y disfrutar, elijo aprovechar mi vida, llenarla de cosas buenas, de momentos gratos, de personas que hagan mi más bonito mi mundo.

     No olvidemos que llenar tu tiempo de actividades, tus días de planes y proyectos no es vivir, es pasar el tiempo, la vida. Vivir es sentir, disfrutar, conmoverse, deleitarse, aprovechar, beneficiarse de todos esos planes; vivir es sentir el presente, ser consciente del aquí y ahora y apreciarlo, darle el valor que tiene. No es fácil llegar a ese nivel, a poder decir, “me hace feliz que hoy haya salido el sol, porque me llena de energía” o “me hace feliz el agua caliente de la ducha”; no es sencillo poder llegar a valorar esos pequeños instantes, esas insignificantes cosas que nos hacen felices; pero ahí es donde radica mi felicidad al menos; y sé que no es fácil porque a mí me ha llevado años lograrlo, o será que soy muy torpe, no sé. Años y golpes, algunos muy duros, pero aquí estoy hoy, feliz. 

¿Y ahora qué?

     Cuando te despiertas a las dos de la mañana y sabes que no te vas a volver a dormir, te preguntas ¿y ahora qué?

     ¿Qué hago con un día que probablemente vaya a durar 21 o 22 horas?              

      Porque claro, tú te programas para las 15, 16 o 17 horas más o menos que dura un día, pero cuando son 22, la cosa cambia.

22 horas por delante, con energía para 10 o 12 como mucho. Difícil, ¿verdad?

    Cuando esto me ocurre, que es más a menudo de lo que me gustaría, me organizo por bloques, con descansos intercalados. Tanto si son las dos, como las tres de la mañana, me levanto, porque ya sé que no me voy a volver a dormir, porque conozco mi cuerpo, mi cerebro, y hay despertares y despertares; y el de hoy era, “levántate, anda, qué si no te acabará doliendo la cabeza y la espalda, venga arriba y haz algo útil”.

      Y me he levantado, no son horas de hacer ruido, olvídate de ponerte a ordenar, a limpiar; ver la tele, aunque sean series, a esas horas me aburre; de manera que me acomodo en mi sofá, con bata, manta y bufanda si es necesario, y hago dos de las cosas que más me gustan, leer y escribir.

Así hasta la hora de levantarme, y a currar; y van pasando las horas, vuelvo a casa y antes de comer ya llevo más de doce horas en marcha, y así ¿quién tiene hambre? Yo desde luego no, prefiero descansar, tumbarme un poco, estirarme en un intento de recomponer mi cuerpo. Pero como es un día que no toca dormir, pues tampoco se duerme siesta y a la media hora ya no puedo parar quieta y necesito levantarme, sin poder, sin poder moverme, sin poder andar, sin poder apenas respirar.

     Y de nuevo ¿y ahora qué? Porque no son ni las cuatro de la tarde, y ya tenía que ser mañana, pero no, hoy el día va más lento, parece que se arrastra igual que yo.

    ¿Pongo una lavadora?, ¿Paso la mopa?, ¿Cambio las sábanas?, y pienso; una cosa Maite, sólo una cosa, el resto, mañana si puedes. Yo elijo, yo pongo los límites, y decido que es mejor poner la lavadora hoy para que no se me acumule mucha ropa, pero dentro de un rato, necesito descansar. ¿Otra vez descansar? Si desde que has llegado no has hecho nada, pero sí, necesito descansar.

     Y los 5 minutos que dura el proceso de poner una simple lavadora, son una tortura, porque las casas, la vida no está diseñada para alguien enfermo, de fibromialgia al menos, ya que todo está en el suelo, sí, ¡todo está en el suelo!, y hay que agacharse, o doblarse, lo que mejor te venga; el cesto de la ropa sucia a ras de suelo, que para coger el último calcetín hay que hacer equilibrios; la lavadora de carga normal; productos para el lavado en el mueble bajo.

     ¿Para cuándo una casa, unos muebles a la altura correcta? Así que para mí poner la lavadora es agotador, sube el cesto al wáter para poder coger la ropa sin romperme la espalda, selecciono la ropa, y a la cocina cargada con mi montaña de prendas, que por el camino pierdo un calcetín, juro por Dios que ahí se queda, no vuelvo, no me agacho, es sólo un calcetín, puede esperar a la próxima lavadora.

      Ya en la cocina tiro la ropa al suelo y me siento, sí, me siento en el suelo y tranquilamente voy metiendo todo dentro, desde el suelo sentada cojo los productos necesarios y ya me levanto para echar el suavizante y darle al botón de inicio.

     Me levanto, 2 palabras, suena rápido, ¿verdad?, estás sentado y te levantas, una acción. Pues no, para mi levantarse, y más del suelo, conlleva varias acciones:

. Pensar cómo hacerlo para que duela lo menos posible.

. Estirar las piernas para que se vayan preparando, venga chicas, que vamos.

. Levantarme, poco a poco, despacio, como a cámara lenta, intentando enderezar mi espalda al tiempo que coordino mis piernas para andar.

. Ponerme recta, ya estoy levantada.

     Otra cosa es empezar a andar, que los primeros pasos parezco Chiquito de la Calzada, pero bueno, ya me he levantado y estoy andando.

     Lavadora puesta, y yo necesito descansar.

     Mis tardes suelen ser así, pausadas, con otro ritmo, me quedo en el sofá con el ordenador, trasteando, curioseando. Cada vez que decido levantarme es un suplicio, porque me cuesta mucho iniciar la marcha.

     Y de repente la lavadora ha terminado, coge la cesta y otra vez al suelo, porque la ropa la saco sentada en el suelo, la ordeno en la cesta y a la otra habitación a tender. Acabo con los brazos agotados, pero bueno, ya está, he hecho la tarea del día. Ahora a descansar hasta la hora de la cena.

     22h. hora de acostarse, porque estoy rota, extenuada, exhausta, y la vida no me da para más, intento leer, pero se me cierran los ojos y no aguanto más de 10 páginas, apago la luz y a esperar que llegue el sueño, que no tiene prisa y aún tarda una hora o dos.

     Pues esta es la respuesta al ¿Y ahora qué? De las dos de la mañana; que te espera un día de los jodidos, interminable y lleno de dolor; pero no solo hoy, porque este sobresfuerzo lo vas a pagar un par de días, sí, un par de días de dolor extra por no haber descansado decentemente; y para cuando te sientas mejor, tocará otra noche sin dormir, otro día de 22 horas…….

     Lo bueno de estos días es que aprovecho las horas de más para leer, para escribir, para hacer cosas que me gustan, no vale quedarse en la cama lamentándose, no; me levanto y a empezar a disfrutar del día, qué si tiene más horas, más oportunidades de disfrutar de las cosas buenas tendrá.

     Y es cierto, porque además del exceso de horas, yo me he impuesto la Regla del Dolor, invento mío, quizás debiera cambiarle el nombre porque suena malvada, dañina, no sé, lo pensaré.

     Esta Regla del Dolor, quiere decir que cuanto más dolor tenga, más me tengo que centrar en disfrutar de lo bueno. Por ejemplo, una tarde de esas duras, decido levantarme y puesto que, normalmente no habré comido, me preparo una pequeña merienda, con cosas que me gustan, me la llevo al sofá y saboreo y disfruto el momento, porque estoy comiendo cosas que me encantan.

O decido salir a dar un paseo por la tarde, caminando poco y despacio, porque por mucho dolor que haya, ¿quién puede negarse a un vermú? Y lo disfruto de manera especial, al pensar que estos pequeños placeres no me los quitará nada ni nadie nunca.

     A mí, me funciona mi Regla del Dolor, ya que el dolor siempre va a estar ahí, pues yo elijo disfrutar, y a mayor dolor, más me centro yo en sentir, en vivir las cosas que me gustan. Ocupo mi cerebro con cosas agradables, así no le presta tanta atención al dolor.

15 años ya.

     Hace 15 años que tengo fibromialgia, y en estos años, muchos ya, he pasado por distintas etapas, mi actitud respecto a la enfermedad ha cambiado a lo largo de los años, aunque a veces por qué no decirlo, a veces pierdo el control y puede conmigo.

      Pero sólo a veces, porque si algo bueno me ha traído mi amiga la fibromialgia es crecer, es madurar, es cambiar mi forma de ver la vida, mi actitud, ante la enfermedad, ante la vida y ante mi misma; ha sido un proceso largo y duro, muy duro, pero que como he dicho, me ha ayudado a crecer.

Al inicio del diagnóstico estaba obsesionada con él, con tener información, con leerlo todo, con conocer a más enfermas y compartir experiencias, y no lo supe gestionar, no supe asimilar tanta información y me dejé llevar de manera que la enfermedad me absorbió e inundó mi vida, destruyendo a su paso todo mi mundo.

     Imagino que es una etapa lógica, hasta cierto punto, porque de repente tienes un diagnóstico, te dicen que tienes una enfermedad crónica, le ponen un nombre a la desesperación en la que te hayas sumida, y si eres una persona curiosa y activa como yo, quieres aprenderlo todo, quieres saberlo todo, y eso es muy peligroso, porque te puede conducir, como en mi caso, a perderte y acabar con tu vida social, familiar, laboral.

     Afortunadamente esa etapa pasó, durante años no le di importancia a la enfermedad, y hasta cierto punto me olvidé de ella porque me trataba bastante bien, siempre estaba presente en mi vida, pero ya no me limitaba tanto.

    Ahora me encuentro en crisis desde hace algo más de un año, y con otra actitud he vuelto a las redes sociales donde se habla de la enfermedad, me he metido de nuevo en grupos de Facebook, y comparto en ellos mis experiencias, mis conocimientos.

     Y lo primero que llama mi atención es que estos grupos, en su mayoría son una lucha continua por ver quién tiene más dolor, más síntomas, más problemas, y es que se trate el tema que se trate, siempre hay quien se va a lo negativo, bueno, la mayoría de las respuestas se van a lo negativo. Da igual que se diga “buenos días, feliz domingo”, o “chicas hoy me he levantado sin apenas dolor”, o “hola, soy nueva en el grupo”, en todos los casos la mayoría de comentarios versan sobre lo mal que están las integrantes del grupo y los dolores, síntomas y síndrome que les acechan ese día.

      Echo de menos más apoyo y menos quejas, echo de menos la positividad, la energía que necesitamos para estar mejor, la actitud que nos ayuda a mitigar el dolor, porque no olvidemos que los únicos tratamientos reconocidos son ciertos medicamentos, ejercicio físico moderado, terapia cognitiva.

     También sé que un grupo así tiene que servir de desahogo, de pozo donde abocar penas y problemas, males y dolores; pero démosle una utilidad a ese pozo, y escuchemos a las que realmente nos quieren ayudar, dejémonos del “qué envidia me das, pero yo no puedo”, “ojalá yo fuera como tú”, “es que estoy tan mal”, dejemos las quejas y activémonos. Empecemos a pensar en positivo porque hay grandes personas que se esfuerzan por traernos cada día un poquito de alegría, una sonrisa, una palabra amable.

     Igualmente comprendo que muchas enfermas se sienten solas, sin el apoyo de sus parejas, familiares y amigos, y necesitan un lugar donde se las escuche y comprenda puesto que tenemos la misma enfermedad; pero sinceramente, yo esos mensajes ni los escucho ni los comprendo; y mi opinión al respecto siempre es la misma. No es fácil ser familiar de un enfermo crónico, de un enfermo con dolor crónico, de un enfermo con fibromialgia; no lo es, y no lo es sobre todo porque nosotras las afectadas somos egoístas, y hablo de mi propia experiencia. Nos pasamos el día con el “me duele”, “no puedo más”, “no puedo dormir”, “estoy cansada”, “no puedo limpiar”, “no puedo cocinar”, “no puedo salir” ……las expresiones que con más frecuencia salen de nuestra boca son…¡¡Ay!!...¡¡aahhh!!... y demás onomatopeyas del dolor.

     Y eso es muy complicado de sobrellevar, pero mucho, porque a la segunda vez que nos preguntan si nos duele otra vez, saltamos malhumoradas, “Sí, sí, claro que me duele, crees que me quejo por gusto”.

     Esta actitud puede ser tolerable al inicio del diagnóstico, durante el tiempo que dura el periplo de médico en médico, pero ya, hay que cortarlo; lo que sucede es que nos acomodamos en la queja, en el lamento, y de ahí no hay quién nos mueva.

     Y no pensamos que la otra parte, nuestra pareja, nuestra familia, nuestros amigos, no tienen la información necesaria para entender la enfermedad, puede que no quieran acompañarnos, que no quieran involucrarse, pero es que la única información que reciben de nuestra parte es el “¡¡Ay!!”, y eso; es triste reconocerlo, pero aburre a cualquiera.

     Yo me equivoqué una vez, y aunque ya no lo pueda cambiar, me arrepentiré toda la vida, por el daño que hice.  Pero esta vez no, esta vez es completamente distinto, esta vez explico, comparto, resuelvo dudas, y sobre todo no me quejo, y no es que no me duela, estoy en crisis y cada vez peor; pero he decidido, he elegido, como tanto he repetido y explicado últimamente; disfrutar y vivir; he optado por sentir y sonreír.

    Donde antes había una queja continua, un me duele, a todas horas, un es que no puedo más, un llanto…… ahora hay un…es mejor que descanse un poco y me tome la medicación del dolor, y así en un rato estaré mejor y podremos hacer algo. Ahora hay un …ha sido un día genial, he disfrutado mucho, pero ahora necesito descansar para poder seguir disfrutando más tarde.

    Ahora no me niego a salir porque sé que me va a doler, o se va a incrementar el dolor, no; ahora salgo, porque los 10 minutos de paseo al sol son lo mejor del día, y me siento orgullosa de haber salido, de haber andado unos pocos metros, de haber vencido a la enfermedad. Me siento orgullosa y tras descansar un poco frente a un vino, o un vermú, (porque todo el mundo sabe que así se descansa mejor, sin duda), digo, venga, otros 10 minutos más. Y sonrío, y soy feliz, porque controla la situación y no me dejo llevar por el derrotismo, el pesimismo, la depresión. Sonrío porque he elegido disfrutar del sol que me da vida, he elegido fijarme en la arquitectura, en la orografía del terreno y descubrir detalles preciosos, he elegido sentirme guapa e ir con la cabeza bien alta y la espalda recta, he elegido hacerlo en compañía y conversar y reírnos de todo.

    Tengo fibromialgia, y no voy a enumerar las zonas que me duelen, ni los sínt  omas y síndromes asociados que sufro, porque no gano nada con ello; sólo quiero decir que tengo fibromialgia y soy feliz, y vivo y disfruto y siento y amo y rio, porque yo he elegido que sea así, y me quedo con lo bueno, sólo con lo bueno, y en los días que cómo hoy estoy despierta desde las dos de la mañana, pues me digo, y si escribo un ratito, me gusta hacerlo, me relaja.

     Y así ha sido, me he levantado y al teclado, y me siento orgullosa por haberlo hecho en lugar de quedarme en la cama dando vueltas y lamentándome por no poder dormir, me siento feliz, porque he conseguido expresar lo que siento, me siento plena porque sé que lo mejor que tengo en la vida, está durmiendo tranquilamente en su habitación sabiendo que puede contar conmigo siempre, y me siento afortunada porque escribo desde mi sofá, desde mi casa, y no me canso de mirarla y sentirla mía, y me siento contenta, y aún no son ni las seis de la mañana, pero soy feliz.