El dolor de mi Fibromialgia

     El dolor a pesar de ser, cómo diría mi madre, más antiguo que el hilo negro; no es fácil de definir, hasta que en 1979 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor lo describe de la forma más ampliamente aceptada:      "El dolor es una experiencia sensorial o emocional desagradable asociada a un daño real o potencial en un tejido, o descrito en términos de dicho daño"

     

     Eso es el dolor.

     Una experiencia.

     

     Mi experiencia; porque mi definición particular del dolor, de mí dolor es subjetiva, depende de mis vivencias, mi educación, de mi estado emocional, laboral, social, incluso económico. Sí, económico, porque seamos sinceros, con dinero los males son menos, en el sentido de que no tienes las preocupaciones añadidas de los que tenemos que hacer cuentas y malabares para llegar a fin de mes, rezando al mismo tiempo para que no surja ningún extra, porque te desbarata la economía y el cuerpo, o sencillamente tenemos que trabajar porque no tenemos otra opción, así que aguantando el dolor intentamos cumplir la jornada laboral que nos toque.

       Y es que esto de tener un cuerpo, un cerebro tan sensible es un coñazo, con perdón; todo me afecta, todo influye. Claro que también tiene algo que ver que hemos convertido la fibromialgia en el cajón de sastre en el que todo tiene cabida. Qué te duele un brazo, la fibro; qué te mareas, la fibro; qué te da fiebre, la fibro; que no duermes, la fibro y así con cualquier cosa que te ocurra. 

     Aunque bien pensado, hay dos opciones, o es la fibro, o es que tienes ansiedad, es la respuesta mágica para todo.

    
      Pero sí es cierto que nos afectan, bueno hablaré por mí, me afectan muchas cosas, desde el tiempo, la presión atmosférica, que oye, a mí me duele más en los días nublados y grises, hasta pensar que tengo que llevar el coche al taller esta semana y no sé lo que me va a costar, el estrés me produce dolor.

     Y mira que medito, que practico atención plena siempre que puedo, pero hay cosas que me parece se llevan en los genes y mi ADN lleva impreso el miedo a los cambios, a los imprevistos.

      Es broma, en realidad es algo que me llevo trabajando tiempo, pero no acabo de perfeccionar.

        Mi experiencia con el dolor, con mi dolor, es larga ya, así tontamente, han pasado ya más de 15 años, y claro en todos estos años mi percepción, mi vivencia del dolor ha cambiado, porque un día decidí cambiar mi forma de vivirlo y puedo asegurar que por mucho que pase el tiempo, sigo adaptándome, sigo trabajándome día a día el convivir con una enfermedad crónica como es la Fibromialgia, cuya característica esencial es el dolor.

       


      Porque si bien al principio el dolor inundaba mi vida, con el paso de los años he aprendido que se puede vivir con dolor, con dolor crónico, se puede vivir, se puede ser feliz. Aceptando que el dolor forma parte de tu vida, pero dándole el lugar que merece, y mi dolor va en un huequito de mi bolso, ahí con las llaves, los kleenex o el monedero. 









       Me acompaña siempre, es cierto, y a veces hace que mi bolso pese demasiado y no me pueda mover del sitio, pero entonces pienso, vale, nos quedamos, pero vamos a aprovechar para hacer algo aquí quieta en el sofá. Y entonces me pongo a leer, a escribir, o simplemente a jugar con el móvil o curiosear por internet. La idea, y sé que la he repetido cientos de veces, es mantener el cerebro ocupado, activo, para que se olvide, en la medida de lo posible del dolor que atenaza mi cuerpo. A mí me funciona.

            También he aprendido a hacer un uso responsable de mi dolor, o, mejor dicho, de mi energía, porque si algo tiene mi amiga la fibromialgia es que es vengativa y rencorosa, yo diría que incluso celosa, ella quiere ser el centro de mi vida, así que cuando me ve disfrutar, pasarlo bien, olvidarme de ella, me lo hace pagar caro, muy caro. Sé que mi cuerpo tiene energía para un número limitado de horas, de actividad, y que si las supero me duele más no sólo en ese momento, sino que el dolor, el pago, durará varios días. De manera que he abandonado el "no pasa nada, si yo puedo" porque no me compensa, he superado el miedo, la vergüenza a decir no, a rechazar planes, porque ahora pienso ante todo en mí, no en cómo se sentirán los demás si les digo que no.
     Como siempre digo, cuidar de ti no es egoísmo es supervivencia.

     

      Pero como he dicho al inicio, aún hay muchas cosas que me afectan y producen más dolor, quizás mi mente es demasiado cuadriculada, y necesita tenerlo todo controlado; recuerdo que hace años, el sólo hecho de quedar con alguien, me producía un estrés tremendo, y en consecuencia, dolor, de cabeza, de espalda, de todo. Mi cabeza iba a mil, y no podía dejar de pensar, "y si llego tarde, saldré antes", "y si la otra persona llega tarde", "y si alguien me ve esperando, pensarán que estoy sola", "he cerrado la puerta", "he apagado el gas, seguro que no y explota", "y si dice de ir a algún sitio y tengo que llevarle, pensará que conduzco fatal"......y así hasta el infinito y más allá. 
    
       Mi vida era un continuo "y si", no era vida, mi ansiedad anticipatoria me amargaba la vida, la mía y la de los que me rodeaban, porque les hacía partícipes de mis miedos, de mis "y si" y claro como no me entendían, me estresaba más aún y mi miedo y ansiedad eran mayores. 
     Con esta actitud, ¡¡¡cómo no me iba a doler!!!, hasta las pestañas me dolían. Pero cómo todo en esta vida, se supera, si quieres claro; y yo quería estar mejor, no hacerme daño, ni hacérselo a los míos. Así que poco a poco, y aunque llegué tarde para mi familia porque ya estaba rota, fui cambiando, aprendiendo, madurando.

     Y en ello sigo, porque ahora mi autoestima está en niveles aceptables, porque ahora confío en mí, me quiero, y eso se refleja en mi actitud. Soy una persona segura, más calmada, que ha aceptado su enfermedad, y sabe manejarla, vivir con ella. 

    Me queda mucho por aprender, sin duda, pero estoy en el camino, ahora como siempre repito hasta la saciedad, me centro en vivir, en sentir, en disfrutar la vida, que a mí me parece maravillosa, aún con fibromialgia, aún con dolor crónico; porque estoy viva y no me falta nada; y ya que esta enfermedad parece que me va a acompañar durante bastante tiempo, pues más vale llevarse bien con ella.

Mi Fibromialgia en Redes Sociales

     El otro día en Twitter hablé de los amigos.

   Y es que si algo bueno me ha traído la Fibromialgia son amig@s (no me gusta utilizar el símbolo @, así que daros todos y todas por aludidos).

   Las redes sociales son una vía maravillosa para conocer gente, para acercarte a la realidad de otras personas con las que tienes algo en común, en este caso Fibromialgia, dolor crónico. 

   Encuentras el apoyo que quizás te falta en tu entorno, porque seamos realistas, nos ha tocado vivir con una enfermedad muy estigmatizada, una enfermedad en la que aún mucha gente no cree.

     Como decía, encuentras apoyo para sobrellevar mejor la enfermedad, al mismo tiempo que te retroalimentas con las aportaciones que haces sobre tus principales preocupaciones o inquietudes.

     Porque en las redes, como en la vida real, se establece una comunicación, una relación. Buscamos información, saber lo que nos sucede, lo que nos depara el futuro con esta enfermedad. Buscamos sentirnos "normal", encontrar a más personas en nuestra misma situación, lo que nos ayudará, a no vernos como un bicho raro.

       Buscamos apoyo social, es decir; interaccionar con personas o grupos, a los que nos sentimos afines, de los que recibimos no sólo sustento emocional, sino que nos aportan también información sobre el proceso de la enfermedad, sobre estudios, alternativas. La información que encontramos en la red es muy amplia; quizás demasiado amplia, excesiva; por lo que es importante manejarla con precaución, puesto que, no todo lo que aparece publicado en internet es cierto, tenemos que recordar que estamos en la era de la tecnología y es fácil acceder a internet tanto como para buscar información, como para publicarla.

     Y en la búsqueda de ese apoyo social, nos vamos adentrando en una realidad llena de opciones, de oportunidades; hay miles de grupos de Facebook centrados en la fibromialgia; miles de blogs personales que abordan el tema desde distintas perspectivas; miles de personas y entidades que publican en Twitter sobre el tema, y así en todas las redes sociales. 

     Si hay algo sencillo hoy día es estar conectado al mundo.

    
     

     Y yo me conecté; no hoy, no. Yo me conecté desde mi Pentium III, con su Windows 98, me adentré en el mundo virtual buscando información sobre una enfermedad que ya se estaba fraguando en mí, empezaban los primeros síntomas, los primeros dolores, sin causa conocida aún.

    

   
      
    
      Nadie sabía ponerle nombre aún a lo que me sucedía, y yo seguía conectada, y desde el gran avance que supuso el Windows XP, fui descubriendo todo un universo de información, un mundo de fibromialgia. Y estoy hablando de hace 16 años. Muy valiente yo, me adentré en ese mundo; no recuerdo bien como contactábamos, imagino que sería por chats asociados a determinadas páginas; pero encontré gente, encontré personas con mi mismo problema, y para mí fue cómo encontrar vida extraterrestre.

      Fue mi gran descubrimiento, ni estaba loca, ni era exagerada, ni me inventaba las cosas; estaba enferma, y ¡había más personas en mi misma situación! Pero hoy, con la calma, la serenidad que te infieren el paso de los años; creo que esa fue mi equivocación, mi error, hice de la enfermedad mi mundo, mi centro, y de las personas que fui conociendo mí única forma de relación social. 

      No obstante, como también pienso que lo mejor del pasado es precisamente que se queda atrás, os aseguro que no tengo remordimientos, ni me persigue, ni caigo en el "qué hubiera pasado si....". Sencillamente fue una etapa por la que debía pasar, y que gracias a ella estoy en mi momento actual; porque, y creo que ya lo he dicho en alguna ocasión, todo pasa "para" algo. Y aquí estoy muchos años después, participando activamente en el proceso de mi enfermedad, participando activamente en redes sociales, considerándome una paciente empoderada, perdonarme este momento engreído, pero es que de repente me siento como si tuviera superpoderes, el término paciente empoderada me suena a superhéroe, con su capa ondeando al viento....en fin, ya vuelvo a recuperar la cordura, perdón.

     
     Y en esta nueva etapa de mi fibromialgia, me he adentrado en el ciberespacio con otro objetivo, otra actitud. Evidentemente estoy en otro momento de mi vida, a lo largo de estos años la fibro me ha ayudado a crecer, a madurar, a ser mejor persona; y creo que voy por el buen camino; así que entro en la red para compartir, para dar mi punto de vista, para explicar al mundo que tengo fibromialgia y que soy feliz.
     Me he sumergido en las redes sociales, Twitter, Pinterest, Instagram, Facebook ... con la moderación, la entereza que te da primero la confianza en ti mismo, y segundo la información, porque si la información es poder, me siento poderosa; conozco mi enfermedad, conozco mi cuerpo; y gracias a los grandes profesionales sanitarios que me he encontrado por el camino, tengo nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento.

     
      De esta manera me ha sido más fácil y beneficioso, porque ahora tengo claro cuáles son mis prioridades y me centro en cuidarme. Y así, esta vuelta a las redes está suponiendo para mí un gran avance, un gran apoyo; y estoy teniendo la suerte de encontrar personas maravillosas.

    
     Me he metido en grupos de Facebook que tratan la enfermedad, y ahora, desde un punto de vista positivo y optimista; ahora, teniendo claras mis prioridades, me estoy encontrando con grandes personas, mujeres en su mayoría evidentemente, que me están aportando tanto, de las que estoy aprendiendo tanto, que me faltaría vida para dar las gracias.

         Y es que encontrarte con alguien que de repente te dice "sé lo que has pasado, lo que has sufrido, sé cómo te sientes" te produce una sensación de paz interior, de tranquilidad; al menos a mí me sucede. Descubrir a una persona que siente lo mismo que yo, que vive lo mismo que yo; y que además comparte mi punto de vista, mi visión de la enfermedad, me provoca emociones positivas que incluso ayudan a calmar el dolor. 

        En más de una ocasión cuando después de conocer vía redes sociales a una persona que sufre Fibromialgia, dolor crónico, después de intercambiar mensajes, opiniones, información; un día, inicias una charla más extensa, más pausada, y es en ese momento cuando siento la conexión, siento la paz que me transmite esa persona, la calma que aporta a mi corazón, a mi alma, y no puedo evitar llorar; de alegría, de emoción, de gratitud. Y pasaría horas hablando, compartiendo historias, sin caer en el victimismo, ni en el "y yo más", simplemente hablando de lo que nos pasa, lo que sentimos, lo que nos hace bien. Son momentos únicos, llenos de magia, al menos para mí, porque vienen a recordarme que voy bien, por el buen camino. Y como digo he tenido suerte, porque he encontrado mujeres así, que desde el momento en que nos conocimos han hecho que mi mundo sea más bonito, y aún en la distancia, aún en la impersonalidad de las redes, las considero amigas. 
     

Mi historia con Fibromialgia

     Cuéntame tu historia.     Esta frase me la dijo una de esas personas que la enfermedad ha acercado a mi vida y que nada más entrar han hecho mi mundo más bonito.     Cuéntame tu historia; vaya parece fácil, verdad.

     Pues nada, a ello voy; pensé yo muy ufana, muy ilusa.

     Y empecé a escribir, y a mitad de página ya estaba deprimida. Que espanto de historia, que negativa, que frustrante.

     Llevaba media página y aún no había avanzado nada en el tiempo, y todo era triste y desmoralizador. En un primer momento me dije, no lo hago, no me apetece revivir 15 años de historia, con sus años negros, sus momentos lamentables. Y abandoné, ahora lo único que pensaba era cómo decirle a esta persona que no podía escribir lo que me pedía.

     Durante días le he estado dando vueltas y más vueltas, venga Maite, que tú puedes, es por una buena causa, vamos a ayudar a personas que tengan Fibromialgia, vamos a animarles a seguir Siempre Adelante.

     Pero es que mi historia con la fibro fue durante mucho tiempo eso, una historia de pérdidas, de depresiones, de dolor, de rechazo, de limitaciones, de pruebas; una historia llena de lágrimas y dolor. Tengo Fibromialgia, tengo dolor crónico desde hace 15 años, no ha sido fácil.

    
     Así que en lugar de contar penas, cosa que odio; pues voy a contar el lado positivo de estos años, porque lo hay; sí, no estoy loca, tener una enfermedad crónica también tiene sus cosas buenas, no es que sea bueno, por supuesto que no lo es, pero sí tiene cosas buenas, que debemos aprovechar.

     Y es que si bien la fibro me  llevó a perderlo todo, también me ha dado mucho, sobre todo superados los primeros años. Porque sí, arruinó mi matrimonio, mi vida social, laboral, económica.... todo, arrasó con todo.

    
      Hasta que llegó un día en que me planteé qué vida estaba llevando, cómo estaba llevando la enfermedad, o mejor dicho, cómo estaba la enfermedad llevando mi vida, porque lo dominaba todo, lo asolaba todo. Fue a partir de ese instante cuándo comprendí que debía cambiar, y recuerdo que el primer cambio que hice fue dejar de denominarme enferma, pasar de decir que estaba enferma, a decir sencillamente, qué tenía una enfermedad. Simple verdad; pero para mí supuso un gran cambio. Porque mientras me consideraba enferma, ponía a la fibro en el centro de mi vida, todo lo ocupaba; todo giraba en torno a ella; sin embargo, en el mismo instante en que dije, no soy una enferma, sólo tengo una enfermedad, mi vida cambió, o mejor dicho, yo decidí cambiar mi vida.

     Y desde entonces, sigo pensando igual; tengo fibro igual que tengo los ojos marrones, o el pelo rizado, es una característica mía; pero no soy yo. Yo soy mucho más que una enfermedad, mucho más que unos rizos. Yo soy fuerza, voluntad, coraje, alegría, vida. 

     Yo soy el centro de mi vida, (no me olvido de mi hija, evidentemente, que es quien da sentido a mi vida), y todo gira en torno a mí,  ahora soy yo la que decide, la que elige, la que manda.

     Dejé de lado el "yo es que no puedo, tengo fibro" y lo cambié por un "venga vamos". Decidí aceptar la enfermedad, informarme objetivamente, desligarme de todo aquello y aquellos que consumían mi energía y no me aportaban nada positivo, tan sólo una falsa realidad dominada por la fibro. Aparté todo lo negativo de mi vida, y me centré en tomar las riendas de mi vida, de mi situación.

      Empecé a quererme, a escucharme, y fui creciendo, lentamente, poco a poco, porque uno no cambia de la noche a la mañana, no te levantas un día y te dices, me he cansado de ser así, de tener poca autoestima, de vivir pendiente de los demás, y zassss, se hizo el cambio; no, no funciona así, ojalá, verdad; sería todo mucho más fácil.

     Es un proceso lento, una carrera de fondo, en la que lo primero que has de cambiar es el lenguaje; mi primer cambio fue ese, cambié el soy una enferma, por tengo una enfermedad; el no puedo tengo fibro, por el venga vamos. Y así muchas frases, muchas consignas que me decía.

     Cambiar el lenguaje es una tarea relativamente fácil, requiere práctica y atención, pero es bastante sencillo, y es el primer paso para cambiar tu vida, para cambiar tu estado de ánimo. Porque somos lo que nos decimos, (es que yo soy torpe, lo asumes, te lo crees, lo eres), creemos lo que afirmamos, (soy torpe). De manera que si cambiamos nuestra forma de hablar, cambiaremos nuestra forma de pensar, (es que nunca lo he hecho pero lo puedo intentar; suena mejor que, es que yo soy torpe); e incluso cambiaremos nuestra forma de vernos, de aceptarnos.

      Nos equivocamos al pensar que el lenguaje sirve sólo para comunicarnos, no es correcto; el lenguaje nos crea, crea la visión que tenemos de nosotros mismos, y del mundo en general.

        Así que yo no sólo dejé de decir que estaba enferma, que no podía porque tenía fibro, además también cambié otra serie de expresiones con las que nos autolimitamos, como por ejemplo "tengo que"; está ultima me la enseñó el psicólogo del grupo de autoapoyo de la Unidad de Fibromialgia donde me llevan, en Alicante; cambiamos el "tengo que" por "es mejor que". Por ejemplo, Tengo que limpiar la casa, porque hay que tenerla limpia, porque esta sucia, porque lo tengo que hacer yo......(¿os suena?), ahora lo cambio por Será mejor que limpie un poco, así no se me acumula y me resultará más fácil.
       
      Y de esta manera, poco a poco, fui cambiando mi realidad, porque tenía una enfermedad, sí, una enfermedad que me iba a generar dolor crónico, una enfermedad crónica; no obstante, mi vida no acababa ahí, mi vida no iba a ser desdichada, desesperante, mi vida no iba a ser cruel, ni iba a quedarme sola por el resto de mis días. No, nada más lejos; esas eran afirmaciones que yo me hacía, que me creía, y que en el mismo instante en que empecé a cambiarlas, cambió mi realidad, cambió mi vida. Es decir, por muy atroz que parezca, yo soy la responsable de mi tristeza, mi infelicidad, bueno, lo era; porque ahora, al cambiar mi lenguaje, al cambiar las cosas que me digo, soy la responsable de mi felicidad, de mi alegría, de mi optimismo.

     Porque ahora me repito una y otra vez, Siempre Adelante Maite, Siempre Adelante, porque la vida es maravillosa y está llena de momentos, de personas, de pequeñas cosas maravillosas, que suelen pasarnos desapercibidas y efectivamente así era, antes no me fijaba, no le daba valor a un día soleado, y ahora pienso que soy afortunada de vivir en mi ciudad, porque yo adoro el sol, me da energía, me da la vida; tampoco me daba cuenta del placer absoluto que supone una ducha con agua caliente, ni de la felicidad que me produce un mensaje de buenos días de cierta persona. Antes la vida pasaba, la vida me pasaba, me pasaban cosas, me pasaban personas, me pasaban instantes y no era consciente de su valor, de lo que aportaban a mi vida. Ahora, vivo, ahora siento, disfruto de cada momento, de cada pequeña cosa, ahora percibo a las personas, a las que me aportan, a las que quiero, y soy feliz de tener todo eso en mi vida, me siento afortunada. 
     Quizás pueda parecer una tontería que me conforme con tan poco, pero para mí es importante, me hace feliz tumbarme en mi cama con unas sábanas limpias, con el olor del suavizante que me gusta, ese momento de taparme y respirar el suave aroma, me hace feliz, muy feliz.
      Porque ahora me miro al espejo cada mañana y me digo ¡Qué soy grande, coño!, y doy gracias al universo, a la vida, y a mí misma, por todo lo que tengo, por todo lo que soy.

    Y sencillamente vivo, y soy feliz, y tengo fibromialgia; los años van pasando y con más o menos dolor, con más o menos síntomas, mi amiga la fibro me acompaña siempre; y cómo he dicho al inicio, me ha ayudado, he aprendido mucho con ella.

         

El dolor es subjetivo. En Fibromialgia también

    El dolor es subjetivo....la percepción y la interpretación del dolor es diferente en cada ser humano.     

   Y es subjetiva la interpretación de nuestro dolor y la del ajeno.     

    Pero ojo, subjetivo no quiere decir imaginario. 

     El dolor en la Fibromialgia es invisible, difícil de diagnosticar, de demostrar de tratar, pero es real, nos duele; y podremos ser más o menos exageradas, podremos demostrarlo más o menos, quejarnos más o menos; pero nos duele.

   
    El dolor crónico provocado por la fibro puede llegar a alterar tu vida, es posible que no puedas hacer las mismas cosas de antes, llevar el mismo ritmo; también es normal que sientas frustración, rabia impotencia ante algo que no puedes controlar y que parece va a dominar tu vida. 

     Te llegas a sentir aislado, solo, ya que tu entorno más cercano, pareja, hijos, familia, amigos, a veces no llegan a comprenderte.

    
     Y es que el dolor es subjetivo.

    Tan subjetivo que a veces ni entre las mismas afectadas por la enfermedad nos entendemos, y nos ponemos en duda y nos criticamos y nos quejamos de la incomprensión, e irónicamente somos nosotras mismas las que no nos comprendemos, las que no practicamos la empatía, las que no sabemos ponernos en el lugar de la otra.

  
  

    
      El dolor es subjetivo y cada persona es un mundo, seguimos con los tópicos, que en este caso son reales, son ciertos.

  




      
      Cada uno de nosotros piensa, ve, siente la vida de una manera distinta, porque nuestros cuerpos son distintos, nuestras experiencias, nuestra educación, son distintas, lo cual nos hace únicos e irrepetibles. Pero dicho esto hay que reconocer que se hace necesaria mucha flexibilidad, cierto nivel de conocimiento, para interpretar de manera correcta las experiencias de los demás. Y esto es lo que nos falta, reconocemos que nuestro dolor, la percepción que tenemos de él es subjetiva, pero en cambio nos atrevemos a valorar, a cuantificar el de los demás. Nos falta empatía.

     
     Y es que no es fácil ponerse en la piel de otra persona, para poder entenderla, para poder comprender sus sentimientos, lo que pasa por su mente y que le hace reaccionar de determinada forma ante un hecho o situación. No es fácil porque se trata de verlo desde su perspectiva, intentando pensar como ella, y no en cómo reaccionaríamos nosotros. Para lograrlo debemos aceptar que sus sentimientos son válidos, aunque nosotros ante esa misma situación  hubiéramos tenido otros.
     
     Cuando sentimos empatía, cuando percibimos que hay una relación empática, nos sentimos comprendidos, acompañados; y con fibromialgia, con dolor crónico, nos sentimos aceptados, sentimos que nos creen, que nos escuchan. Por eso la relación médico/paciente o profesional sanitario/paciente debería estar basada en la empatía, esto es, que se interesen por nosotros, por nuestro mundo y cómo se ve afectado por la enfermedad, cómo afecta a nuestra vida; reconociendo la existencia de limitaciones y las repercusiones que en general tiene la fibro sobre nuestra vida. Si esta relación empática surge, si se da, nos sentimos relajados, sentimos que nos entienden, que comprenden nuestro dolor y sentimos la cercanía y la voluntad de aliviar nuestro sufrimiento.

          

      Personalmente, cuando me encuentro ante un profesional médico así, (y he tenido la suerte de encontrar a más de uno, en la Unidad de Fibromialgia, en Atención Primaria y en alguna especialidad) me siento tan agradecida, tan reconfortada, siento la necesidad de contarle todo lo que me ocurre, cómo es mi vida con fibro, cómo me he adaptado, cómo ha cambiado mi vida.

     Y tengo ganas de llorar, sí, de llorar, porque en pocas ocasiones puedo hablar abiertamente de mi enfermedad, de cómo afecta a mi vida, de cómo me siento realmente, cómo es mi dolor. Llorar y desahogarme, y salgo de la consulta con energía renovada, reforzada; feliz. 
      El único inconveniente es el tiempo, el tiempo dedicado a los pacientes, siempre tan escaso. Sin olvidar que lo realmente triste, es que este ideal no siempre ocurre, y aún quedan médicos y personal sanitario que tiene mucho que aprender sobre la enfermedad, sobre el dolor crónico y sobre las relaciones interpersonales.


     La empatía es un arte, una habilidad que se desarrolla a lo largo de la vida y que nos ayuda en las relaciones sociales, pero también tiene un lado negativo, y es que se puede llegar a perder la perspectiva de nuestras emociones; la línea entre los sentimientos de los demás y los propios puede llegar a diluirse provocándonos daño a distintos niveles.
     Algunos de los efectos negativos que un mal manejo de la empatía puede llegar a provocarnos son:

• Excesiva implicación en los problemas de los demás, aun cuando no nos han pedido ayuda. El rechazo puede hacer que nuestra autoestima se sienta afectada, debilitada.
• Manipulación, nuestra actitud de entrega nos convierte en fácilmente manipulables.
• Dificultad para discernir los problemas ajenos de los propios, nos cargamos de los problemas de los demás, haciéndolos nuestros. Nuestra salud, nuestro ánimo se ven afectados por el exceso de carga.
• Agotamiento, por estar siempre pendiente de los demás, por cargar con sus problemas, acabamos agotados física y mentalmente.

Fibromialgia, superando una crisis

   Detrás de la tormenta siempre viene la calma, los sobresfuerzos se pagan, el estrés genera depresión......frases que escuchamos a diario; y de las que intento cuidarme, pero no siempre lo consigo.

     Hoy no lo estoy consiguiendo; no sé si será el estrés, la euforia pasada estos días de vacaciones en Ámsterdam, o el haber sufrido tanto dolor y agotamiento en casa los días posteriores; pero no puedo.

      

      Tengo que hacer un alto en el camino para coger fuerza, energía, luz, ánimo, porque ahora mismo, sólo puedo llorar y llorar, por la gran ansiedad que oprime mi corazón, mi alma.

         El motivo, pues no lo sé. 

       O sí, verme peor cada día que pasa, ver que no recupero, no puedo evitarlo y tengo que patalear, porque no quiero estar así, porque no lo merezco, porque no lo soporto.

     

      Y pataleo, y lloro, y grito de rabia, de dolor, que no puedo más; que no es justo que ahora me duela el brazo siempre a todas horas, tanto que ya ni pueda pasear cogida de la mano de la persona que quiero, porque es cómo si me desgarraran el brazo, pero me niego a soltarme de su mano.

   

     No es justo que ya no duerma más de dos horas seguidas, no es justo porque estoy agotada, irascible.

     No es justo que ya no recuerde palabras, que me cueste sentarme a escribir.

    No es justo que las fuerzas, la energía no me lleguen ni para la hora de hacer la comida.

     

      Por eso lloro, por eso tengo ansiedad, por eso tengo un nudo en la garganta que no dejo salir.

     Porque también tengo miedo.

    

    Miedo a derrumbarme, miedo a caer, a hundirme y arrastrar a los que más quiero, y ellos no lo merecen.

    

     Así que, con mi miedo, con mi ansiedad, lloro en silencio, y busco la manera de seguir adelante, Siempre Adelante.

     

    Sé que tengo la fuerza, tengo el poder de seguir luchando, y no me rindo. Siempre he salido adelante, y esto es sólo un bache, una pataleta, porque estoy hasta el....... de la fibromialgia, de la puta fibromialgia, pero soy consciente que es mi compañera de vida, así que la vuelvo a aceptar y seguimos el camino juntas.

     

    Con la cabeza bien alta, y la sonrisa más sincera; porque amiga fibro, tu no me ganas, tenlo claro. En esta guerra que dura ya 15 años, puedo perder pequeñas batallas, pero tú no me ganas. 

     Y si bien en esta batalla me has vencido, porque estoy agotada, tengo tanto dolor que no puedo pensar con claridad, reconozco que sí, me has vencido, siéntete vencedora, pero no te distraigas que vuelvo a la carga.

     Sólo necesito descansar, descargar la rabia, la ira contenida hacia un mundo al que no consigo seguir el ritmo, y recomponer mi cuerpo. 

     

     Y me vuelvo a la cama, necesito dormir, descansar un poco más, y así recomponer mi cuerpo.

   

      Pero en todo este tiempo no dejo de pensar, vamos Maite, es sólo una crisis, has pasado muchas en estos años, así que también la vas a superar; y me vuelvo a levantar, porque me niego a ser una espectadora impasible de mi fibromialgia, me levanto e intento leer, ejercitar la mente, mantener el cerebro activo leyendo noticias banales, que no supongan demasiada concentración, me entretengo con el ordenador, busco fotos, las descargo, compongo mis tweets.....pasa el tiempo.

    

      Pasan las horas, los días, y de repente me doy cuenta que me encuentro mejor, más despierta, más animada. ¡¡¡Puedo pensar!!!!

       Vuelvo a ser yo, vuelvo a mi normalidad, a mi nivel normal de dolor.

      Vuelvo a sentir alegría, una felicidad inmensa porque, y fijaros la tontería, puedo seguir el hilo de mis pensamientos sin distorsiones, sin distracciones, puedo pensar, razonar, conversar sin perderme. 

     

      Parece que lo peor ha pasado, ahora a remontar.

     Las crisis, los sobresfuerzos me dejan "tocada", ya que siempre añaden algo nuevo a mi normalidad; esta vez es el brazo, ya me duele siempre y no puedo coger nada.

     

    He superado una crisis más, y ya he perdido la cuenta de las que llevo, pero me siento igual de orgullosa que siempre, porque no supone sólo que se acabe el dolor y el agotamiento, (que disminuyan, ya quisiera yo que acabaran).

    Se trata, que una vez más he sido fuerte, he conseguido dominar la situación y no dejarme llevar por pensamientos y actitudes catastrofistas y negativas. He tenido la fortaleza suficiente para analizar el dolor, para sentirlo, identificarlo, y conocer su causa; pudiendo confirmar así que era sólo una crisis producida por el sobresfuerzo de las vacaciones. Y así poder mantener la calma, y ser paciente.

     

    Pero he llorado, claro que he llorado, porque yo no quiero tener crisis, y porque no es justo tener que pagar tan alto precio por un poco de disfrute, por unos días tan felices. E imagino que seguiré llorando cada vez que pase, no es malo, descargas, te relajas. Es importante saber manejar las emociones, y respecto a las negativas es necesario aceptarlas, ya que originan tensiones, conflictos que hemos de saber reconocer para poder solucionarlos.

    

    Las emociones y sentimientos ejercen un papel fundamental sobre nuestra conducta y pensamiento, así que es importantísimo aprender sobre nuestro mundo emocional, para comprendernos mejor, comprender lo que nos sucede y comprender a quienes nos rodean.